środa, 27 listopada 2013

Szpik Dominika po ostatniej chemioterapii jeszcze się nie zregenerował, nadal ma niskie leukocyty, a płytki nadal musi mieć przetaczane. Dalsze leczenie Dominika jest dla lekarzy wielkim dylematem, gdyż zastosowano u niego już prawie wszystkie możliwości. W piątek w Krakowie odbyło się konsylium w którym uczestniczyli specjaliści z klinik onkologicznych z całej Polski, obecne były na nim także nasze Panie Ordynator .Omawiano na nim przypadek Dominika. Zdecydowano po konsultacji z prof.Wachowiakiem na powtórzenie cyklów chemii, która została zastosowana ostatnio.W tej chwili,w tym stadium zaawansowania choroby leczenie przeciwciałami jest niemożliwe. Ewentualna możliwość zaistnieje w momencie gdy organizm Dominika odpowie na leczenie i osiągnie choć częściową remisje. Ale już w tym momencie musimy za wszelką cenę spróbować zgromadzić pieniążki które umożliwią podjęcie terapii w Niemczech. Zakładamy tą optymistyczną wersję, czyli uzyskanie remisji, wtedy powinniśmy być przygotowani na ewentualny wyjazd, mieć na to środki. Bo jeśli będzie to zbyt późno choroba znów zaatakuje. Te informacje przekazał nam dziś prof.Wachowiak, spotkaliśmy się z Nim dzisiaj o godz.14. Musimy zrobić wszystko by zdobyć środki na tą terapię, jeśli nie będzie dane wykorzystać ich na leczenie Dominika, to może pomogą innemu dziecku

środa, 20 listopada 2013

Kolejne niezwykłe niespodzianki dla Dominika. Odwiedził nas Przemysław Tytoń, wręczył Dominisiowi swoją koszulkę. Pan Przemek jest przemiłą, sympatyczną osobą. Dzisiaj natomiast był u nas ulubieniec Dominika Kuba Błaszczykowski, spędził u nas dość dużo czasu, przemiły rozmowny człowiek. Rozmawiał ze mną, Dominikiem było bardzo miło. Dominik był pod dużym wrażeniem Jego osoby. Koszulka z autografem od Kuby była także dla niego wielką radością. Super osoby, sympatyczne, rozmowne, wyrozumiale. Dla Dominika były to dni pełne wrażeń i na pewno nigdy o nich nie zapomni. Kuba Błaszczykowski wymienił się z nami numerami telefonu, obiecał że będzie z nami w kontakcie, to naprawdę niezwykły gest z jego strony. Bardzo dziękujemy osobom, które przyczyniły się do tego, że te spotkania stały się realne.










poniedziałek, 18 listopada 2013


Dzięki Karolinie Lech, prezesowej Fundacji RAKOFF Dominik miał okazję porozmawiać przez Skype z Kubą Błaszczykowskim i Robertem Lewandowskim. Było to dla niego wielkie przeżycie i radość. Bardzo jestem wdzięczna Pani Karolinie, że zafundowała Dominikowi taką niespodziankę, wiem że nie było to takie proste. Kuba Blaszczykowski obiecał Dominikowi że spotka się z nim osobiście, możliwe że w przyszłym tygodniu. Dominik jest prze szczęśliwy, dzisiejszy dzień był dla niego wyjątkowy. Pani Karolino dziękujemy za okazane nam serce i niepowtarzalną niespodziankę.

niedziela, 17 listopada 2013

Dwa dni temu mieliśmy okazję spotkać się z Panią Ewą Stolarską autorką książki "Najdłuższy dystans" jest Ona także mamą Michała który leczył się na naszym oddziale 17 lat temu. Był także sam Michał z dwójką swych dzieci i żoną spodziewającą się trzeciego dziecka. Książka Pani Ewy jest opowieścią o chorobie Michała (białaczka) o ich walce, o nadziei która nigdy nie umarła, o ich zwycięstwie. Dominik po spotkaniu i rozmowie z Michałem, był bardzo odmieniony, pozytywnie oczywiście. Takie spotkania, z osobami wyleczonymi są znakomita terapią dla naszych dzieciaków. Polecam książkę, jest ona dla nas rodziców onkologicznych pewnego rodzaju instruktarzem, a inne osoby dowiedzą się z niej jak trudne jest życie z piętnem choroby. Jak ważny jest dla nas w tym czasie drugi człowiek, rozmowa, poczucie ze nie jesteśmy z tym wszystkim sami.

Dominiś czuje się dobrze, ból w buzi ustąpił. Niestety nadal mamy niskie wyniki, leukocyty stoją w miejscu, płytki musimy mieć nadal przetaczane, musimy czekać aż szpik się odbuduje i podejmie pracę. Oby Dominik nie załapał żadnej infekcji na które teraz jest bardzo podatny.






poniedziałek, 11 listopada 2013


Po pięciu dniach pobytu w domu, wczoraj przyjechaliśmy na oddział, spadły nam płytki. Przygotowani
byliśmy tylko na ich przetoczenie. Niestety po badaniach okazało się, że leukocyty także są bardzo niskie i do tego podwyższone crp. Musieliśmy zostać na oddziale, Dominik leży na izolatce, ma także lekki stan zapalny w buzi, to niestety typowe powikłania po chemioterapii. Dominik dzisiaj kiepsko się czuje, dużo przysypia. Cały czas jestem przy nim, mam nadzieje że to wszystko szybko ustąpi, bo strasznie jest mi ciężko gdy cierpi i jest taki smutny. Jeszcze nie mamy wszystkich wyników i decyzji co do dalszego leczenia ..... Dziękuję za wsparcie i zainteresowanie losem Dominisia, dzięki Wam jest nam lżej to wszystko znosić. Pozdrawiam

niedziela, 3 listopada 2013



Niestety Dominik ma nawrót choroby, wczoraj skończyliśmy pierwszy trzydniowy cykl chemii. Do leczenia ma także zostać włączona radioterapia, nie wiemy jeszcze czy będzie zastosowana równocześnie z chemioterapią czy nie będzie to zbyt niebezpieczne dla Dominika. Pobrano także próbki ze zmiany na głowie do badania w kierunku ewentualnej terapii przeciwciałami anty GD2 w Niemczech. Jeśli okaże się że u Dominika jest możliwość przeprowadzenia tej terapii będziemy potrzebować ogromnej pomocy finansowej. Terapia ta nie jest refundowana przez NFZ, ponieważ jest w fazie klinicznej, czyli jest leczeniem eksperymentalnym. Na tego typu leczenie nie możemy liczyć na żadną pomoc z NFZ. Koszt terapii to od 120 do 170 tys euro. Dominik chemię zniósł średnio, miał straszne bóle głowy i wymiotował. Dzisiaj jest lepiej, jeśli do jutra wyniki nie spadną wyjdziemy do domu. Dominik jest pełen życia, cierpliwie znosi kolejne leczenie i bardzo wierzy że teraz się uda.