sobota, 30 sierpnia 2014

Terapia zadziałała,zmian w kościach jest mniej :-)

Witam 
Ordynator przekazała że terapia zadziałała ,zmian w kościach jest mniej .Utrzymuje się między innymi zmiana w kości ciemieniowej czaszki .Mam nadzieje że kolejne cykle przeciwciał dotrą do tych miejsc .Cieszę się ale mimo wszystko niepokoję jakie będą wyniki po kolejnych cyklach. Dominik średnio przyjął tą wiadomość...myślę ze chciał usłyszeć że wszystko w kościach zniknęło .... ja nie ukrywam też  Pozdrawiam i dziękuję za słowa wsparcia 



Zaczeliśmy 3 cykl.

Witam Kochani
Od poniedziałku zaczęliśmy 3 cykl terapii,zastrzyki z interleukiny Dominik znosi dobrze .Jesteśmy już po wszystkich badaniach kontrolnych,dzisiaj było zaplanowane spotkanie z lekarzami ,niestety w ostatniej chwili zostało odwołane ponieważ profesor Lode nie zdążył się zapoznać z wynikami.Spotkanie zostało przełożone na jutro na 14 ;30.Moje nerwy sięgają zenitu,nie wiem jak dotrwam do jutra.Pomódlcie się za nas .Pozdrawiam serdecznie.





niedziela, 24 sierpnia 2014

Jedziemy na 3 cykl.

Witam serdecznie
Dwa tygodnie w domu szybko minęły ,jutro wracamy do Greifswaldu.Dominik wrócił do formy ,dobrze się czuje na nic się nie skarży .Niestety Isotret który przyjmuje w domu między cyklami bardzo wysuszył mu skórę na twarzy w związku z tym jest bardzo podrażniona .Z tego powodu niechętnie robił sobie zdjęcia w czasie pobytu w domu .Dzisiaj tylko z Kuzynem Juliankiem pozwolił się sfotografować.Bardzo denerwuje się tym wyjazdem ,czekają nas badania kontrolne .Mam nadzieję że terapia przynosi oczekiwane rezultaty.W poniedziałek zaczynamy 3 cykl i badania ,pamiętajcie o nas w modlitwie .Pozdrawiamy gorąco.







wtorek, 5 sierpnia 2014

2 dni z pompą w domu ...



Od dwóch dni z zamontowaną pompą przebywamy w naszym niemieckim mieszkaniu.Rano byliśmy w klinice na pobraniu krwi i badaniu EKG.Co do wizyty u okulisty nasze ordynatorki postanowiły jedna nie robić badań .Twierdząc że jest to ewidentnie częsty skutek uboczny podawania przeciwciał ,a robienie badania w czasie ich kontynuacji jest niemożliwe.Twierdzą że po odstawieniu przeciwciał wszystko powinno wrócić do normy .Pozostaje nam trzymać się tej wersji.Dominik ogólnie czuje się dobrze jest jednak trochę osłabiony i szybko się męczy.W czwartek po odłączeniu pompy wracamy do Polski ,wiem ze w domu Dominik szybko wróci do formy.Dziękuję osobą które nada aktywnie angażują się w organizacje pomocy na leczenie Dominika.To dla nas wielka radość ,cieszymy się że nada o nas pamiętacie i interesuje Was nasz los.Dziękuję i pozdrawiam serdecznie.  



Ostatni zastrzyk z interleukiny w tym cyklu.


Witam serdecznie
Dzisiaj Dominik przyjął ostatni zastrzyk z interleukiny,jutro mamy zostać wypisani do domu w towarzystwie pompy z przeciwciałami.Drugi cykl przebiega do tej pory bez większych niespodzianek.Niestety nie obyło się bez bólu kości .Tym razem poprosiłam o nie stosowanie od razu przeciwbólowo morfiny ,ale włączenie jej dopiero w razie bardzo silnego bólu,którego Dominik nie będzie mógł znieść.Na szczęście nie było takiej konieczności ,Dominik dostawał 2 inne leki przeciwbólowe i jednorazowo podano dodatkowo tramal.Dominik bardzo żle znosi odstawianie morfiny ,ma koszmary,jest bardzo rozbity i przestraszony.Cieszę się że udało mu się tego oszczędzić i że ból był znośny.Wczoraj pojawił się też suchy kaszel ,lekarz poinformował nas że jest to skutek uboczny terapii.Po zastosowaniu kropli i inhalacji objawy ustąpiły.W przyszłym tygodniu czeka nas wizyta u okulisty ,zauważyłam że Dominik czytając głównie na laptopie mruży oczy.Musi zostać sprawdzone czy jest to skutek uboczny terapii (bo taki często występuje ) czy po prostu pogorszył mu się wzrok.Ogólnie Dominik czuje się dobrze choć tak jak ostatnio jest osłabiony.Humor mu dopisuje choć są momenty że jest wściekły i zły na to wszystko,głównie w tedy gdy ból się nasila.Na szczęście tych weselszych chwil jest więcej,jakoś dajemy radę .
Jak wszystko przebiegnie według planu to w czwartek wrócimy do Polski na 17 dni.Trzymajcie kciuki za kolejne dni terapii ,bardzo Wam za wszystko dziękuję ,za pamięć ,ciepłe słowa i wsparcie  Pozdrawiamy gorąco 














Dzień przed zastrzykami....


Jutro zostajemy przyjęci na na 5 dni na oddział stacjonarny na podanie przeciwciał.
Mam nadzieję ze wszystko przebiegnie bez powikłań ,trzymajcie kciuki.
Wczorajszy dzień spędziliśmy na plaży,Dominik dobrze się bawił,miło spędził czas.Pomódlcie się za nas ,by reszta cyklu przebiegła pomyślnie i sprawiła Dominikowi jak najmniej cierpienia i bólu.Ściskam Was Kochani ,dziękuję za życzliwość.