poniedziałek, 24 listopada 2014

Informacje z kliniki i kosztorys dalszego leczenia.

Witam serdecznie
Dostałam dzisiaj informację z Kliniki , prof.Lode chciałby,( bez względu na wyniki badań kontrolnych ,oczywiście wykluczając progresje choroby ..... badania zaczynamy 5 stycznia) leczenie Dominika uzupełnić w przyszłym roku terapią (w formie szczepionki )przeciw ciałem Ganglidiomab . Został mi przesłany kosztorys terapii na kwotę 13000 tys euro.Szczepionka podawana byłaby co dwa tygodnie (jednorazowo).Wygląda na to że tłumaczka z Ukrainy nie do końca nam wszystko tak jak trzeba przetłumaczyła ...ale jak pisałam wcześniej słabo mówi po polsku więc może my żle ją zrozumieliśmy Zgodzimy się na wszystko i zrobimy co w naszej mocy by Dominik wyzdrowiał.


                                                     

poniedziałek, 17 listopada 2014

5 cykl ciąg dalszy i plany na przyszłość :-)

Witam serdecznie
Od soboty jesteśmy na mieszkaniu ,dzisiaj byliśmy w Klinice na badaniu krwi i EKG serca.Wyniki w normie nic się nie dzieję,mam nadzieję ze w czwartek zakończymy 5 cykl i wrócimy do Polski.Mieliśmy dziś krótką rozmowę z Panią ordynator,niestety z braku naszej tłumaczki, tłumaczyła Ukrainka która jest tłumaczem dla Rosjan i słabo zna polski.Poinformowała nas że badania kontrolne prawdopodobnie odbędą się w połowie stycznia.Wyniki tych badań będą decydujące.Jeśli nadal będzie regresja (poprawa )ale Dominik nie uzyska całkowitej remisji leczenie będzie kontynuowane przeciwciałami . Pani doktor przekazała dodatkowo ,że prof,Lode w takim przypadku chciałby kontynuować terapię nie przeciwciałem anty GD2 tylko przeciwciałem monoklonalnym anty-idiotypowym GANGLIDIOMAB .Jedno dziecko w Greifswldzie zostało już poddane tej terapii.Przeciwciało podawane jest w formie szczepionki ,jednorazowo raz na dwa tygodnie,Dominik miałby mieć podane 8 takich szczepionek.Tyle się dowiedziałam ,w czwartek będzie nasza tłumaczka więc dowiem się więcej i dokładniej.Najważniejsze są jednak w tej chwili wyniki badań kontrolnych po których profesor ostatecznie podejmie decyzję,a potem kwestia finansowa dalszej terapii.Byłam dzisiaj w dziale finansów Kliniki ,nie udzielono mi odpowiedz jaki jest koszt tej szczepionki.Pani poinformowała mnie że kosztorys może podać w momencie podjęcia przez Profesora Lode decyzji o jej zastosowaniu.Najgorsze w tym wszystkim są znowu kwestie finansowe,czy po prostu będziemy mieli za co kontynuować leczenie.Tak bardzo bym chciała żeby po badaniach okazało się że nie ma konieczności dalszego podawania przeciwciał .Teraz chcemy wrócić do domu i w spokoju spędzić razem ŚWIĘTA.Pozdrawiam Kochani i dziękuje za wszystko.






piątek, 14 listopada 2014

5 cykl-wszystko jest ok :-)

Jak wiecie jesteśmy w trakcie 5 cyklu ,wszystko jak do tej pory przebiega bez komplikacji.Jak zawsze przy podawaniu przeciwciał towarzyszy Dominikowi ból kości ,głównie nóg ,ale ogólnie jest znośny.Jak będzie bez zmian w sobotę wypuszczą nas z pompa do mieszkania .Tak więc wszystko jest ok ,nic się nie zmieniło od mojego przedostatniego wpisu ,plan dalszego leczenia nie uległ zmianie.
Pozdrawiam Was serdecznie ,dziękuję za każde słowo wsparcia 








wtorek, 11 listopada 2014

Lecą przeciwciała...



Witam
Rano zostaliśmy przyjęci na odział stacjonarny ,Dominik miał zrobione kontrolne EKG , EEG ,i pobrano krew . Od godziny 12 :00 Dominik ma podawany 5 cykl przeciwciał.Mam nadzieję że wszystko przebiegnie bez większego bólu .Mamy pokój dwuosobowy ,jesteśmy sami bardzo się z tego powodu cieszymy.Jest nam swobodniej ,nie musimy dostosowywać się do nikogo ,między innymi chodzić spać według schematów współlokatorów .Ogólnie Dominik do tej pory czuł się bardzo dobrze,wrócił mu apetyt i miał więcej siły.Oby wszystko przebiegło szczęśliwie ,jeśli tak w sobotę wyjdziemy do domu ,a w czwartek 20 listopada wrócimy do Polski .Taki mamy plan ,oby nam się sprawdził.Trzymajcie kciuki by tak się stało  Pozdrawiam serdecznie 








środa, 5 listopada 2014

Zaczynamy 5-ty cykl terapii...

Witam serdecznie
Wczoraj Dominik rozpoczął 5 cykl terapii .Jak zawsze przez 5 dni będzie miał podawaną interleukinę po której popołudniami gorączkuję .Sobotę i niedzielę mamy wolną, a od poniedziałku zaczynamy podawanie przeciwciał na oddziale.Poza gorączką ( która przechodzi po podaniu leku przeciwgorączkowego ) Dominikowi nic nie dokucza ,czuje się dobrze .Mam nadzieje że ten cykl będzie ostatni ,niestety dowiemy się o tym dopiero po badaniach kontrolnych które prawdopodobnie odbędą się w styczniu .Jeśli w badaniach kontrolnych po terapii będzie kolejna regresja (poprawa),ale nadal Dominik nie będzie do końca czysty terapia zostanie przedłużona przez dołożenie kolejnych cykli.Jeśli taka będzie decyzja lekarzy ,będziemy musieli to przetrzymać....byle tylko Dominik uzyskał pełna remisję.Myślę o Świętach chcielibyśmy je spędzić razem w domu ,to dla nas najważniejsze ....no i Sylwestra o tym bardzo marzy Dominik ,uwielbia fajerwerki .Póki co wszystko wskazuje że powinno się spełnić nasze i Dominika marzenie ,cykl kończymy 20 listopada.Trzymajcie kciuk Kochani i pomódlcie się za nas ,aby wszystko poszło bez niespodzianek .Pozdrawiam Wszystkich ,dziękuję za słowa wsparcia i pamięć