środa, 28 stycznia 2015

Zaczeliśmy badania-dziękujemy Wszystkim za pomoc :-)

Witam serdecznie
Pierwszy dzień badań za nami ,o 9 :00 Dominik miał badanie wzroku potem pobranie krwi i to w sumie były wszystkie badania zaplanowano na dzisiaj.Niestety siedzieliśmy w Klinice do 14 czekając na rozmowę z Panią ordynator ....która w końcu została przełożona na jutro .Jutro badanie słuchu ,EKG I ECHO serca ...i rozmowa nie wiem dokładnie o której,mam nadzieję że wszystko pójdzie szybko.
Chciałam całym sercem podziękować Karusia Karin,która cały czas wspiera nas finansowo ,Karina wiesz jak bardzo jestem Ci wdzięczna ,dzięki twojej pomocy łatwiej nam żyć i funkcjonować.Dziękuje Ci całym sercem.
Bardzo dziękuję Pani Agnieszka Piaskowska i Pani Marlena Wrotna za wydrukowanie i przesłanie tysięcy ulotek .Pani Agnieszka już po raz drugi wsparła nas wydrukowaniem apeli ,Pani Agnieszko proszę podziękować Panu Tomaszowi Grobelnemu za pomoc.Bardzo jestem Panią wdzięczna ,udało nam się przed wyjazdem rozprowadzić prawie wszystkie. Powysyłałam do różnych osób w Polsce i za granicą które pomogą nam je rozprowadzić.Są w Kościołach ,firmach .Dziękuję Agnieszka Kopeć,naszej sąsiadce z Wolsztyna, która jeżdzi na wózku ,sama potrzebuje pomocy ,a rozwozi nasze apele ,bardzo Ci dziękuję Agnieszko.Dziękuję Wszystkim osoba które pomagają i rozprowadzają apele. Wolsztyńskim i( nie tylko) szkołom , redakcji Na Temat - Tygodnik Nadobrzański . DZIĘKUJĘ WSZYSTKIM RAZEM I KAŻDEJ OSOBIE OSOBNO Emotikon heart
Wielkie podziękowanie dla SP IO LesznoLucyna Golczak i,wszystkim nauczycielom i uczniom z tej szkoły z Koncert Kolęd ,kiermasz ciast i kartek na rzecz Dominika .Dziękuje za wsparcie ,pomoc i zaangażowanie.
Dziękuję że o nas pamiętacie i chcecie nadal nas wspierać .Dziękuję.




wtorek, 27 stycznia 2015

Wyjeżdżamy-podróż w nieznane...

 nadszedł ten moment ,niestety już pora by jechać.Za chwilę wyjeżdzamy ,ten wyjazd jest najtrudniejszy ze wszystkich .To podróż tak naprawdę w nieznane ...ciężko nam bardzo .Pozdrawiam Was serdecznie,pamiętajcie o nas w modlitwie.



piątek, 23 stycznia 2015

Jedziemy z Wielką z nadzieją w sercu ...

Witam 
Dziś dostaliśmy informację z Kliniki w Greisfaldzie ,badania wstępne przed chemioterapią zaplanowane są od przyszłej środy do piątku.Chemię Dominik rozpocznie 2 lutego .Tak więc we wtorek wyjeżdzamy ...tym razem na długo ....Bardzo się denerwuję i boję ...nie wiemy jak Dominik zareaguje na to leczenie ...zdajemy sobie sprawę że może być ciężko ...dla nas ,a tym bardziej dla Dominika.Jedziemy z Wielką z nadzieją w sercu ...
Dziś świętowaliśmy Dzień dziadka Bronisław Kryś, dla Dominika każdy wyjazd jest odskocznią ...chcemy by jak najmniej myślał o chorobie i czekającym go leczeniu.
Dominik to silny chłopak ...tyle razy nam już to udowodnił ...wiem że da radę ...Razem damy radę .


czwartek, 22 stycznia 2015

Prosimy o pomoc,bez Waszej pomocy będziemy musieli zawrócić...

Witam serdecznie
Niestety mimo ogromnych starań lekarzy z Kliniki w Poznaniu nie ma prawnych możliwości podania Dominikowi przez Klinikę sprowadzonych z Niemiec leków.Mimo że, wstępnie lekarze deklarowali że ,będzie możliwość po przeanalizowaniu sprawy personalnie nie ma takiej opcji.W przyszłym tygodniu wracamy do Greisfaldu ,tam Dominik zostanie poddany nowatorskiej chemioterapii.
Reszta pieniędzy która została na koncie Kliniki z poprzedniej terapii starczy by rozpocząć leczenie ...mamy nadzieję że z czasem znajdą się środki by kontynuować terapię.Nie znamy dokładnej sumy kosztów dalszego leczenia. Wierzę że i tym razem nie zostaniemy sami ze swoja tragedią ,prosimy o pomoc.Dominik czuje się dobrze ...nie mogę uwierzyć że jest tak ciężko chory.Wyruszamy w kolejną podróż ,wyruszamy kolejny raz po zdrowie i życie dla Dominika...bez Waszej pomocy będziemy musieli zawrócić. Znależliśmy się w jednym z najtrudniejszych momentów w naszym życiu ...tak ciężko podejmować tak ważne decyzje ...tak ciężko nam decydować ...Pamiętajcie o nas w modlitwie.
Prosimy o pomoc ...


środa, 21 stycznia 2015

Dziękujemy za wszystko!!!

Dziękujemy Kochani za każdy gest dobroci skierowany w naszą stronę ,słowa otuchy ,pomoc finansowa ,wsparcie dobrym słowem i modlitwą.Bardzo tego potrzebujemy w tym trudnym dla nas czasie .Dziękuję 
Emotikon heart



Jesteśmy w zawieszeniu...

Dziękuje serdecznie uczniom Szkoły Podstawowej nr 1 z Leszna ,oraz ich nauczycielce religii Lucyna Golczak za piękne laurki z życzeniami dla Dominika.Bardzo dziękujemy za każdą kartkę ,są piękne ,ciekawie wykonane a co najważniejsze sprawiły Dominikowi wielka radość. Dziękuję Lucyna za wizytę ,miło spędzony wieczór ,podziękuj i uściskaj od nas dzieciaki.Dziękujemy.
Jeśli chodzi o nasz wczorajszy wyjazd do Kliniki w Poznaniu ....to niewiele wiemy co dalej ...nie podjęto żadnych decyzji ,sprawa przeprowadzenia chemioterapii w Polsce ,tak jak pisałam jest bardzo skomplikowana.Mam nadzieję że jutro wszystko będzie już jasne...ale na dzień dzisiejszy wszystko wskazuje że będziemy musieli na tą chemie wrócić do Niemiec. Chemia z Niemiec już dotarła do nas ,stoi i czeka.Bardzo to przeżywamy ...mamy jeszcze iskierkę nadziei że usłyszymy jutro jakąś dobra wiadomość ze strony Kliniki w Poznaniu ...Jest nam strasznie ciężko ,najgorsze jest to, że jesteśmy w zawieszeniu i tak naprawdę nie wiemy w tej chwili co dalej.

     







poniedziałek, 19 stycznia 2015

Podziękowań ciąg dalszy :-)

Chciałam także serdecznie podziękować Organizatorką corocznej akcji "WEEKEND Z ANIOŁAMI " Anna SlawinskaElżbieta Kolesińska ,Justynie Gwóżdz .Impreza co roku odbywa się w restauracji Zielona Prowansja. Dziękuję Wszystkim osoba zaangażowanym ,Wszystkim którzy wzięli udział i wsparli finansowo akcję Dochód z imprezy od 10 lat przekazywany jest na chore dzieci.W tym roku pieniądze przekazano na leczenie Dominika.Wczoraj wieczorem mieliśmy okazję z Paniami się spotkać ,poznać się osobiście ,porozmawiać. Wszystko miało miejsce w przemiłej atmosferze restauracjiZielona Prowansja której Pani Justyna Gwóżdz jest właścicielką.Dziękuje serdecznie za wsparcie ,mimo że leczenie Dominika już trwa prawie 6 lat, nadal tyle ludzi o nas pamięta i nadal nam pomaga.Z serca dziękuję.


Dziękujemy za pomoc i wsparcie.


Serdecznie chciałam podziękować Pani Kasia Laskowska oraz wolsztyńskiej 
Drużynie sportowej GWP Wolsztyn za zabranie środków na wydrukowanie 10 tys ulotek z apelem o pomoc.Bardzo dziękuję Wszystkim którzy dołożyli się finansowo i zaangażowani byli w akcję.Pani Kasia dziś wieczorem osobiście dostarczyła nam ulotki ,bardzo jestem Pani wdzięczna. Część ulotek zostało już rozprowadzone ,musimy rozprowadzić resztę. Dziękuję za pomoc i wsparcie. 
My jutro rano jedziemy do Kliniki w Poznaniu ,dowiemy się jak będzie wyglądało dalsze leczenie Dominika.Jak się okazało,mimo wielkiego zaangażowania i pomocy Lekarzy z Poznana podanie przez Klinikę chemii niemieckiej ,niedostępnej w Polsce, nie jest takie proste.Jutro mamy rozmowę z profesorem i zespołem lekarskim,mam nadzieje że znajdzie się rozwiązanie .Chemia z Niemiec jest w drodze w czwartek została wysłana z Kliniki w Greisfadzie,jest w tabletkach więc myślę że będzie możliwość przyjmowania jej w domu.Jutro wszystkiego się dowiemy.Trzymajcie Kochani kciuki i pamiętajcie o nas w modlitwie.





niedziela, 11 stycznia 2015

Przegraliśmy kolejną bitwę ,ale nie podamy się ...

Witam Kochani
Z ciężkim sercem muszę Was poinformować że niestety Dominik nie rozpoczął terapii nowym przeciwciałem Ganglidiomab . Badania kontrolne uwidoczniły nową zmiana na kręgosłupie ...mimo niepewności lekarzy czy to nowy przerzut ,zdecydowano o niepodawaniu przeciwciał.Zaproponowano nam kombinację 4 chemii , 2 chemie dostępne w Polsce ,2 pozostałe niestety nie .Pierwszy etap 2 miesięczny to koszt ok.200 tys zł.Pierwsza wiadomość zwaliła nas z nóg ,druga rozwaliła na kawałki.Mieliśmy podjąć decyzję do poniedziałku.Na szczęście decyzja i sensowne rozwiązanie zapadło w godzinę.
Dzięki dobrej woli lekarzy w Greifswaldzie i Klinice w Poznaniu będziemy mogli tą chemię przyjmować w Polsce.Klinika w Greifswaldzie sprowadzi dla nas niedostępne w Polsce leki i prześle do Polski.Nie wiem dokładnie jaki będzie koszt tych leków ,ale na pewno znacznie mniejszy niż całościowe leczenie w Niemczech.
Leczenie Dominik ma zacząć w przyszłym tygodniu.Mieliśmy zaczekać w Niemczech na leki i wrócić z nimi ,ale Dominik tak bardzo rozpaczał że czeka go kolejna chemioterapia że postanowiliśmy dzisiaj wrócić do Polski.
Po zakończeniu cyklu chemii za dwa miesiące w marcu mamy badania kontrolne w Grifswaldzie ,lekarze w Niemczech dają nam dużą nadzieję że chemia zadziała i będą mogli rozpocząć terapię przeciwciałami.Nie zdaliśmy mieszkania w Niemczech,wszystko czeka na nasz powrót ...wierzę że tak się stanie.W całej tej sytuacji cieszy mnie to że lekarze z Greifswaldu i Poznania podjęli współpracą i będą działać razem, że dzięki ich dobrej woli nie będziemy musieli 2 miesiące przebywać z dala od domu.To tyle z informacji ściśle medycznych i dalszego leczenia Dominika.O tym co przeżyliśmy wczoraj i jak bardzo jest nam ciężko ,nie umiem nawet pisać.Wydawało mi się że nasze życie nabiera ładu ,wszystko powoli się normalizuje a tu kolejny cios.Wczoraj nie miałam siły na nic ,tym bardziej gdy patrzyłam jak bardzo przeżywa to Dominik ,nie chciałabym pisać jakie usłyszałam od niego słowa.Dzisiaj jest kolejny dzień ,także trudny ,także bolesny ale już inny.Przegraliśmy kolejną bitwę ,ale nie podamy się ,Dominik jest pełen energii ,siły ma tyle marzeń ,nasza walka będzie trwać dalej...
Będziemy niestety bardzo potrzebować Waszej pomocy ,bez pieniędzy Dominik nie będzie miał szans na dalsze leczenie.Przepraszam ale bardzo ciężko mi pisać ,mam nadzieję że nadal będziecie z nami ,że będziecie nas wspierać .....Bardzo Was o to proszę .
Mam wielką prośbę,może miałyby ktoś możliwości wydrukowania dla nas ulotek z informacją o możliwości przekazania 1% i darowizn na dalsze leczenie Dominika.Byłabym bardzo wdzięczna