Trzy stresujące dni badań.

...Wracamy do Polski...Ze względu na święta przełożone zostało nam badanie Mibg .Wykonany został tylko rezonans głowy i klatki, trepanobiopsja , badania krwi, ekg i echo serca.Ogólny obraz wyników jest stabilny.Najważniejsze jednak będzie badanie Mibg które ,pokaże aktywność komórek nowotworowych w kościach...oby jej nie wykazało, a przynajmniej by było tych miejsc mniej. Wewnątrzczaszkowo nic się nie dzieje , jest czysto...struktura kości ciemieniowej wygląda podobnie , ale mibg pokaże dopiero czy są w niej jeszcze aktywne komórki.Szpik kostny bez nacieków komórek nowotworowych ,czysty. Mam nadzieje że toczący się proces został zatrzymany, w przeciwnym razie Mrt wykazało by progresje.Spadł także wynik markera nowotworowego Nse który ,w styczniu wynosił 60 ...norma do 16 ...w tej chwili 13,5.Cieszymy się że ,przynajmniej te wyniki które już wykonano nie wykazały pogorszenia i dalszej progresji.Oby wynik tego najważniejszego badania Mibg był także dobrze rokujący. Kolejny cykl chemii i badanie mibg mamy zaplanowane 11 maja.Ostatnia chemia zaczęła tak zwany drugi kurs terapii...mam nadzieję że nic nie stanie na przeszkodzie by go dokończyć i dalej kontynuować leczenie w Klinice w Greifswald.Te trzy dni były dla nas bardzo stresujące. ...za półtora tygodnia powtórka i jeszcze większe nerwy.Dominik nadal ma niskie wartości morfologiczne, bardzo słabą odporność ...to cały czas skutki uboczne chemioterapii. Mimo to czuje się dobrze, dzielnie wszystko znosi i na nic nie narzeka. Jeszcze z trasy ...pozdrawiam serdecznie. Dziękuję Tym którzy o nas nie zapomnieli i nadal nas wspierają i pomagają.

...po tepanobiopsji...tyle razy już Dominik miał wykonywany ten zabieg, a mimo to każdy kolejny bardziej przeżywamy ...

Wracamy do Greifswald :-(

Czas w domu szybko minął. ...czas wracać. W drodze do Greifswald.Czeka nas ciężki tydzień. ..pamiętajcie o nas w modlitwie .Pozdrawiam.

Na tydzień do domu :-)

Witam serdecznie
Po wczorajszej chemii udało nam się wrócić do Polski.Dominik dobrze się czuje ,niestety wyniki morfologiczne są niskie .Ma bardzo obniżoną odporność ,wczoraj przed wyjazdem miał także przetoczoną krew.Kolejny cykl zaplanowany mamy na 27 kwietnia ,tak więc mamy wolny tydzień w domu.

Pamiętajcie o nas :

Fundacja Dzieciom ,,Zdążyć z Pomocą”
Bank BPH S.A.oddział Warszawa
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Tytułem: 10601 – Młynkowiak Dominik – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Kolejny dzień chemii.

..Kolejny dzień chemii za nami ,jak do tej pory wszystko idzie planowo .Dominik dobrze się czuje ,choć wyniki morfologiczne są niskie ,ale to nieuniknione po tak agresywnym leczeniu.Czas w Klinice mija milej(przynajmniej mi ),bo na oddziale jest polska rodzina .Danielek Waluś z mamą jest w czasie 3 cyklu przeciwciał ...mam z kim wypić kawkę i porozmawiać ...Jadziu ,DZIĘKUJĘ .
Jeszcze jutro i mam nadzieję że ,uda się wrócić na chwilkę do Polski ,aby wszystko poszło bez niespodzianek .Pozdrawiam .

Mijają dni...

Witam .Dominik rozpoczął kolejny cykl chemii.Pierwszy dzień minął bez niespodzianek, Dominik dobrze wszystko zniósł i czuje się dobrze. Czekają nas jeszcze cztery dni , oby minęły podobnie.Dominik na zdjęciu w towarzystwie wesołego Kacperka Janiaka, który jest w trakcie pierwszego cyklu terapii przeciwciałami anty gd2.

Kolejny dzień był zimny,wietrzny i deszczowy.

Taka pogoda przywitała nas około 16 po wyjściu z Kliniki.Kolejny dzień za nami, długi i męczący, takie siedzenie i czekanie jest straszne , tym bardziej że ciągle się denerwuje i stresuje .Ciągle obserwuje czy nic złego nie dzieje się z Dominikiem...ciągle pytam czy nic go nie boli i jak się czuje. Wiem że ,go tym męczę i drażnię ...niestety nie potrafię inaczej.Na szczęście dużą część czasu w Klinice Dominik dziś przespał wiec szybciej wszystko mu minęło .Musimy to jakoś przetrwać ...wiem że Domin da radę ...to silny chłopak i jak zawsze na nic się nie skarży.Oby mi starczyło sił...dzisiejszy dzień był dla mnie bardzo ciężki...jakoś coraz gorzej to wszystko znoszę. Chyba wpływ na moje samopoczucie ma w pewnym stopniu ,śledzenie zmagań innych chorych dzieci w internecie.To chyba za dużo jak dla mnie...pogrąża mnie to wszytko...nie potrafię zrozumieć i pogodzić się z tak wielkim cierpieniem tych dzieci i całych rodzin.Chyba muszę ograniczyć to wszystko , skupić się tylko na Dominiku bo czuję że ,ma to na mnie zły wpływ. To nie egoizm...po prostu jestem bardzo zmęczona...tyle dramatycznych informacji każdego dnia.Zbyt mocno każda mnie dotyka. ...Bezpośredni kontakt z chorymi dziećmi tu w klinice jest już i tak wielkim obciążeniem psychicznym dla mnie, to ciągłe obcowanie z niewyobrażalnym cierpieniem i bólem, nie jest dla mnie obojętne, ale nie sposób tego uniknąć. Wszyscy tu jesteśmy po tej samej stronie, każdy odbiera to wszystko jednak na swój sposób...ja niestety zawsze bardzo osobiście. ..Muszę się zdystansować ...choroba Dominika jest już wystarczającą traumą dla mnie, to już 6 lat ...każdy dzień jest wypełniony strachem...każdy dzień jest wielką niewiadomą. Ciężko to wszystko mi ogarnąć. ..pozdrawiam Kochani.

Kolejna chemia.

Witam serdecznie.
Święta upłynęły nam spokojnie w miłym rodzinnym towarzystwie i nastroju.Dominik czuł się dość dobrze,wartości morfologiczne urosły więc ,był w miarę bezpieczny z czego bardzo się cieszyliśmy . Mogliśmy odwiedzić rodzinę i wesoło spędzić ten czas . Była to dla niego ,a także dla nas trochę taka odskocznia od ciągłych pobytów w Klinice .Niestety co dobre szybko się kończy i już dziś musimy wracać do Greifswaldu ,od jutro czeka nas kolejny cykl chemii.
Mam nadzieję że wszystko będzie ok i wyniki pozwolą rozpocząć kolejny wlew .Pamiętajcie o nas w modlitwie .Dziękuję wszystkim którzy jeszcze o nas pamiętają i nie zapomnieli ze Dominik nadal potrzebuje pomocy, bez której nie będzie miał szansy na dalsze leczenie za granicą .Proszę mi wierzyć że nie jest łatwo prosić o pomoc ...że robię to z ciężkim sercem Emotikon frown Pozdrawiam Kochani .
Jeśli ktoś chciałby nas wesprzeć będziemy wdzięczni całym sercem.

https://youtu.be/vj-gtxNXcCc
"Czasu nie oszukasz,
Dzień wstaje za dniem.
Kiedyś i Tobie przyjdzie
Wybrać "być" czy "mieć""

Wasz gest na miarę ŻYCIA !
Fundacja Dzieciom ,,Zdążyć z Pomocą”
Bank BPH S.A.oddział Warszawa
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Tytułem: 10601 – Młynkowiak Dominik – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
1% podatku
Nr.KRS.0000037904
Z dopiskiem: 10601 Młynkowiak Dominik
"DLA RODZICÓW DZIECKO JEST CAŁYM ŚWIATEM,
I TO SIĘ NIGDY NIE ZMIENI..

Szczęśliwie dotarliśmy na miejsce...całą drogę towarzyszyło nam przepiękne słońce. ...śliczna wiosenna pogoda. ...tak żal było wyjeżdżać , tak ciężko tu być ...

Wesołych Świąt !!!

Kochani ,życzę Wam wesołych ,pięknych Świąt pełnych nadziei i miłości.

Pięknych Świąt przy Świątecznym stole. ..smacznego Kochani.

Emotikon heart

Powrót do Polski.

Witam serdecznie.W sobotę wróciliśmy do Polski, mimo że wyniki morfologiczne krwi były bardzo niskie, Dominik wrócił w ogólnie dobrej formie i nieźle się czuje.Dzisiejsze wyniki badań bardzo się poprawił i lekarze z Niemiec kazali je powtórzyć dopiero po Świętach. Uf...bardzo się cieszymy.Oby Święta były dla nas wytchnieniem ...abyśmy mogli je spędzić w spokoju. Dziękujemy Kochani za każdą pomoc i wsparcie.

Z bratem :-)