Takiego mnie pamiętajcie...

Dziś o 21:20 po 7 latach heroicznej walki o życie ....odszedł do lepszego Świata ,nasz ukochany synek i brat , Dominiś Dominik Młynkowiak...Zawsze kochany i uśmiechnięty. ...takiego go za pamiętajcie. ...

Najtrudniejszy etap w naszym życiu ...

...Bezsilność i bezradność wobec
cierpienia ukochanej osoby.
Jest jednym z najtrudniejszych uczuć
jakie może przeżywać człowiek ...

Dominik cierpi ...psychicznie i fizycznie ...
jest już bardzo zmęczony 7 letnią walką z chorobą ...
bardzo chce już odpocząć ...
Proszę o modlitwę za Dominika i naszą rodzinę ,
by Bóg dał nam siłę przetrwać ten najtrudniejszy
etap w naszym życiu ...

Drużyna Szpiku-dziękujemy .

...Dziś Dominik miał gościa...dziękuję Staszek StanisławFurmaniak za odwiedziny ... za przywiezione pozdrowienia , prezenty od DRUŻYNA SZPIKU i Prezydenta Poznania Jacek Jaśkowiak...Bardzo miło było nam Cię gościć .Panie Jacku Jacek Jaśkowiak dziękuję ...za pamięć I poświęcony nam czas. Stasiu ...Drużyno dzięki za wszytko...Sprawiliście Dominikowi wielką radość..

Niespodzianka .

... Dziś do Dominika dotarła taka niespodzianka...Dziękujemy Panu Prezydentowi Andrzejowi Dudzie Andrzej Duda ,oraz Sekretarzowi Stanu Andrzejowi Dera Andrzej Dera za pozdrowienia i zaproszenie do Warszawy.Dziękuję także Osobom dzięki którym pozdrowienia z Warszawy do nas trafiły...Dziękuję Pani Agato Agata Dera...dziękuję Lucyna Lucyna Golczak..

Ukochane morze ...

...Było ciężko , ale udało się spełnić marzenie Dominika...jesteśmy nad jego ukochanym morzem...

Urodziny Dominika.

..14 lat temu przyszedł na świat mój drugi syn Dominik Dominik Młynkowiak...wyczekany , kochany chłopczyk.Synku życzę Ci wszystkiego co najpiękniejsze...tego o czym najbardziej marzysz...Zawsze robiłam i robię wszystko by twoje marzenie się spełniło... tak bardzo mi przykro, że nie znalazłam jeszcze sposobu ...

...Dziękuję Wszystkim ,którzy wczoraj pamiętali o Dominiku ...
dziękuję za wszystkie życzenia i odwiedziny .

<3

Trochę lepiej.

...Dominik czuje się dobrze ,regeneruje siły,pojawiły się delikatne odruchy w nogach .Stosujemy dalej metody niekonwencjonalne ,w przyszłym tygodniu mamy także zaplanowane naświetlanie dwóch zmian w kościach czaszki .Pozdrawiamy serdecznie.

Dzień matki.

http://wiadomosci.tvp.pl/25522547/dzis-dzien-matki

Wiadomości .tvp.pl reportaż -Maria Stepan 

"Kocha bezwarunkowo. Dla swoich dzieci zrobiłaby wszystko. Mama. Dziś Jej dzień. Dzień Matki. Dla niej z kolei każdy dzień jest dniem jej dziecka. Szczególnie wtedy, gdy jest ciężko chore. O "onko-mamach", mamach dzieci chorych na raka ."

Nie poddajemy się.

...Jesteśmy już w domu ...w sobotę skończyliśmy naświetlania szczęki i kręgosłupa ...za dwa tygodnie planowana jest radioterapia zmian w kości ciemieniowej .Dominik czuje się lepiej ...dolegliwości bólowe ustąpiły ...niestety czucie w nogach poprawiło się minimalnie .Nie poddajemy się ...walczymy dalej ...mimo wszystko ...robimy wszystko co może pomóc Dominikowi.Dziękujemy Pani Małgosi Małgorzata Siewkowska,dzięki której mieliśmy możliwość spotkać się z przecudownym człowiekiem Panem Robertem Robert Janson liderem zespołu Varius Manx, jego żoną Beatą i córka Emmą .To spotkanie dużo nam dało ...to niezwykła rodzina ...dużo w życiu doświadczyli dlatego tak bardzo rozumieją co przechodzimy.Miło też było porozmawiać z Panem Tomkiem Tomasz Schmidt- prowadzącym program OSTRE Cięcie-Ttv który ,jako ambasador DRUŻYNA SZPIKU odwiedził oddz v. Dla mnie jako ,że jestem fryzjerem z zawodu było to wyjątkowo miłe spotkanie .
Kochani ,jest nam nadal bardzo ciężko ...najbardziej Dominikowi ...staramy się poradzić sobie ze wszystkim ...zależy nam by cała ta sytuacja jak najmniej obciążała Dominika ...niestety jest to bardzo trudne ...Pamiętajcie o nas w modlitwie ...

Sytuacja nadal jest trudna...

Witam serdecznie .
Dominik czuje się lepiej ,ból został opanowany ,a to najważniejsze ...Dominik został poddany radioterapii ,naświetlony został guz na kręgosłupie by zmniejszyć ucisk na rdzeń kręgowy ...ma lepsze czucie w nogach, niestety nadal nie może chodzić .Od wtorku do soboty będzie miał także radioterapię szczęki ,w piątek została przygotowana maska do naświetleń ,powtórzone zostanie też naświetlenie kręgosłupa.Sytuacja nadal jest trudna ,Dominik strasznie przeżywa wszystko co wydarzyło się w ostatnim czasie i nie może się z tym pogodzić ...Jest mi niewyobrażalnie ciężko ...bo nie potrafię mu odpowiedzieć na wiele pytań ...czuje się tak bardzo bezradna .Dominik jest mądrym i bardzo dojrzałym na swój wiek dzieckiem... dlatego wszystko jest o wiele trudniejsze .Dziękuję Wszystkim za wsparcie ...przepraszam ,że nie odpisuje nie oddzwaniam ...często po prostu nie mam sił ...Pamiętajcie o nas w modlitwie ...by starczyło nam sił by przetrwać ten trudny czas .

Ucisk guza,niedowład nóg...jak zły sen...

...Cały czas wydaje mi się ,że to co teraz przechodzimy to tylko zły sen ,że zaraz się obudzę ...Niestety tak nie jest ...od wczoraj jesteśmy w Klinice w Poznaniu .Dominik bardzo cierpi ,,,ucisk guza na rdzeń kręgowy spowodował niedowład nóg ...guz w szczęce spowodował duży obrzęk twarzy...do tego towarzyszący ból .Przez siedem lat leczenia Dominika nie przeżyliśmy tego co w ostatnich dniach ...jest w nas tyle żalu ...bólu ...złości ...nawet nie potrafię opisać tego co czujemy .To nie powinno mieć miejsca ...nie powinno się wydarzyć ...nikt nie powinien przez to przechodzić ... Patrzeć na ukochane dziecko które tak bardzo cierpi ...i nie móc nic zrobić...to tortura nie do zniesienia .
Dominik po lekach które dostaje prawie cały czas śpi ...odpowiada tylko na nasze pytania ...ale bardzo go to męczy ...Przeprasza nas za wszystko ...że nie może sam wszystkiego zrobić ...że nie ma sił rozmawiać ...mój kochany synek .Tak bardzo mi żal ...że choroba tyle mu zabrała, normalne życie...całe dzieciństwo ... że nigdy nie mógł chodzić do szkoły...że nigdy nie miał kolegów ,przyjaciół ...to takie niesprawiedliwe ...Ma tylko nas mamę ,tatę i brata ...kochamy go ponad życie ...staramy się zrobić wszystko by choć w małym stopniu mu to wszystko wynagrodzić jakoś zrekompensować ...ale wiemy ,że nie jesteśmy wstanie niczego i nikogo mu zastąpić ...Tak wiele spraw mogło wyglądać inaczej ...tyle chwil w życiu Dominik nie musiał być sam ,skazany tylko na nas ...tyle osób miało wpływ by było mu przez te lata łatwiej ...niestety ja nie miałam wpływu by to zmienić , choć bardzo się starałam ...głównie o to by miał przyjaciół ...kolegów ,nie tylko wirtualnych ...Tak bardzo mi żal i cholernie przykro ,że przy Dominiku na co dzień nie było osób których tak bardzo potrzebował ...Jest nam bardzo ciężko jak nigdy w życiu...
Proszę o modlitwę ...za Dominika ...za nas ...byśmy mieli siłę przejść przez to wszystko co Bóg dla nas zaplanował ...

Od miesiąca w domu :-(

...Witam serdecznie...
...Niestety 7 letnie leczenie Dominika metodami medycyny konwencjonalnej nie przyniosło takich efektów jakich oczekiwaliśmy ...o jakich przez te lata marzyliśmy .W tej chwili podanie Dominikowi chemii mogło by tylko pogorszyć sytuację .Jesteśmy od miesiąca w domu...i nie poddajemy się ,stosujemy terapię niekonwencjonalne ...wierzymy że będzie dobrze.
Najgorsze że Dominik jest w złej formie psychicznej, dopadła go straszna depresja i do tego ma silne bóle kręgosłupa ...bardzo cierpi ,a my jesteśmy często bezradni.Liczę z Waszej strony na zrozumienie i wyrozumiałość ...dziękuję za wsparcie ...To dla nas bardzo ciężki czas ...

Nie tracimy nadziei...trudny czas.

...Jesteśmy po pięciu ciężkich dniach badań w klinice w Greifswald.Niestety badania nie wykazały poprawy...Wracamy do domu , jest nam strasznie ciężko , ale nie tracimy nadziei.Dominika dopadł straszny kryzys , jest załamany i jak nigdy wcześniej mówi ,że ma powoli wszystkiego dość. W związku z tym jest nam podwójnie przykro i ciężko .Dostaliśmy trochę dłuższą przerwę do kolejnej chemii...może ten czas pozwoli nam Wszystkim się pozbierać .Chcielibyśmy bardzo gdzieś zabrać Dominika ,by choć na chwilę zapomniał o chorobie ...Pozdrawiamy z trasy do domu ...
12.03.2016
...Bardzo dziękuję Wszystkim którym los Dominika nie jet obojętny i chcą mu zorganizować wyjazd ...bardzo jestem Wam wdzięczna ...nie spodziewałam się takich reakcji .Proszę Kochani nie róbcie sobie kłopotu ...ten wyjazd będzie na pewno na krótko i gdzieś blisko wiec poradzimy sobie z jego zorganizowaniem .Jeszcze raz Wam serdecznie dziękuje ,zawsze można na Was liczyć .Proszę też o zrozumienie ...gdy nie piszę ,nie opd .na wiadomości ...to dla nas trudny czas ...

Emotikon heart

Złe wyniki ...

...Niestety tym razem nasz pobyt w Greifswald przedłuży się. ..Dominik ma bardzo niskie leukocyty i wysokie crp, pobrano posiewy i włączono dożylnie antybiotyki.Nic nie wskazywało , że tak się wszystko potoczy ponieważ Dominik dobrze się czuje.Bardzo nam przykro. ...nie wiemy jak długo będziemy musieli tu zostać...tęsknimy za Kornelem który został sam ...tęsknimy za domem Emotikon frown Pozdrawiamy ...

Minął kolejny tydzień...

...Witam serdecznie...jak co tydzień Dominik ma dziś kolejny wlew chemii. W poprzednim tygodniu wyniki krwi bardzo spadły ...dziś są już lepsze .Jechaliśmy z wielkim strachem ...na szczęście wszystko się ustabilizowało...dziś wracamy do domu. Pozdrawiam i dziękuję Wszystkim którzy nadal o nas pamiętają i wspierają. Ten etap leczenia mimo, że Dominik dobrze się czuje nie jest dla nas łatwy...

i Greifswald...

...Kolejny cykl chemii za nami...wyniki krwi w normie...wracamy do domu.Pozdrawiamy z mroźnego i słonecznego Greifswald.

Kolejny wlew chemii.

...Od wczoraj jesteśmy w Greifswald...Dominik czuje się dobrze , jest już po kolejnym wlewie chemii, ...jeszcze płukanie i wracamy do domu...Emotikon smilePozdrawiam .

Po raz kolejny prosimy o pomoc...

...Kolejny raz zmuszeni jesteśmy prosić o pomoc przez przekazanie 1% 
podatku dla Dominika ...
...Nie jest nam łatwo gdyż robimy to już po raz 7 ,a zdajemy sobie sprawę jak wiele jest osób potrzebujących .Jesteśmy wdzięczni Wszystkim którzy do tej pory wspierali nas przekazując swój 1% Dominikowi ... tylko dzięki Wam nasze dziecko może być leczone w Niemczech ...dzięki Waszej pomocy możemy zapewnić Dominikowi godziwe warunki w tej trudnej dla naszej rodziny sytuacji . Doszliśmy już tak daleka ...nie możemy się cofnąć ...niestety bez pomocy nie damy rady kontynuować leczenia .Będziemy wdzięczni całym sercem jeśli pomożecie nam dale walczyć o zdrowie Dominika .

Emotikon heart

Port funkcjonuje prawidłowo.

...Wracamy do domu...Dominik jeszcze obolały , ale nie ma przeciwwskazań do powrotu.Port funkcjonuje prawidłowo ...wczoraj podano chemię ...wyniki morfologiczne krwi w normie.Czasem sama nie wierzę , że tak szybko Dominiki dochodzi do siebie po wszystkich zabiegach ...wbrew schematom...Czasem nie mogę uwierzyć , że jest tak ciężko chory ...bo Dominik funkcjonuje tak dobrze ...(mimo ciężkiego , toksycznego leczenia, ) wbrew wszystkiemu i wszystkim...Dziękuje Wszystkim którzy nadal nas wspierają...dziękuję i pozdrawiam .

...Dominki już po operacji...port założony...

...przyszedł czas na powrót do Greifswald...

...Wszystko co dobre szybko się kończy...Święta minęły ...przyszedł czas na powrót do Greifswald...Od niedzieli jesteśmy w Niemczech...wczoraj badanie krwi i usg żył przed wszczepieniem nowego portu.Dziś nie planowo trafiliśmy do kliniki stomatologicznej...ponieważ (jak się okazało) , wyżynające się nowe zęby trzonowe spowodowały stan zapalny dziąseł. Po rtg szczęki skończyło się na przepłukaniu dziąseł wokół wyrastających trzonowców.W czwartek przyjęcie na oddział i operacja...oby nie było już żadnych niespodzianek. ...Pozdrawiamy .