Wszystkiego co najpiękniejsze :-)

Dziękujemy serdecznie za wszystkie życzenia ...jeszcze raz

 Wszystkim wszystkiego co najpiękniejsze w Nowym Roku !!!Emotikon heart

Kolejna chemia za nami.

...Kolejny cykl chemii za nami...wracamy z Greifswald do domu...Niestety 4 stycznia musimy być znów w Klinice , Dominika czeka kilka badań przed założeniem nowego portu
...operacja 7 stycznia .Pozdrawiamy .

Dziękuję !!!

...Chciałam serdecznie podziękować Wszystkim ,którzy pamiętali o nas w te Święta .Dziękuję Każdemu kto wsparł nas w jakikolwiek sposób ...te Święta mimo wszystko, nie były dla nas łatwe ...Dziękuję Fundacja Mam serce &Paczka od SERCA. Zostań świętym Mikołajem i Akademii Malucha z Warszawy za ogromną paczkę Świąteczną .Fundacja co roku organizuje akcję" Paczka od serca " dzięki której wspiera ogromną liczbę rodzin w podobnych sytuacjach jak my.Z serca dziękuję Hania Cieślak za coroczną akcję "I ty możesz zostać Św. Mikołajem " ,dzięki której Dominik otrzymał piękne prezenty,dziękuje Haniu za zaangażowanie i pamięć.Dziękuję Pani Magdalena Staszak za aparat ,Pani Ewa Szałwińska za paczkę świąteczną ...Dziękuję Madziu Magdalena Madej za piękną pościel .Dziękuje Fundacji Rakoff  za super buty dla chłopaków ,dziękuje że nadal o nas pamiętacie .Dziękuję Drużyna Szpiku Barciany i Barbara Piątkowska za prezent i olbrzymie wsparcie .Dziękuję za wszystkie przesłane życzenia ...przepiękne kartki Świąteczne .Dziękuję Wszystkim Darczyńcą ,którzy wsparli wszystkie akcje ...dzięki Wam jest nam łatwiej ... Jestem bardzo wdzięczna za wszystko ...wiele to dla nas znaczy ...jeszcze raz DZIĘKUJĘ CAŁYM SERCEM .

Święta Bożego Narodzenia to cudowny czas...

Kochani Przyjaciele i Znajomi Emotikon heart
Święta Bożego Narodzenia to cudowny czas, pełen magii i uroku, dlatego też życzę Wam, abyście spędzili je w rodzinnym, spokojnym i przyjaznym gronie, aby były magiczne i przyniosły wytchnienie Emotikon heart

"...I jak co rok
Stoję przy oknie 
I w cichą noc
Życzenia ślę
By dzisiaj nikt nie był samotny
By dzisiaj nikt się nie czuł źle
A tych co już są ponad nami
Życzliwy niech dobiegnie szept
Że wszyscy się kiedyś spotkamy
Przy stole bez pustych miejsc..."

W domu-wracamy do formy.

...Udało się ...jesteśmy już w domu ...Oby nie było już żadnych niespodzianek ...Dominik jak zwykle szybko wrócił do formy,czuje się bardzo dobrze ...Cieszy się ,że mógł już wrócić do domu i do swojego najlepszego i jedynego przyjaciela "Komputera ". Pozdrawiam ...zmęczeni ,ale szczęśliwi.

Drugi dzień urodzin ...tym razem trzecich.

...Trzy lata temu 19 grudnia 2012... po długich poszukiwaniach dawcy Dominik miał przeszczep szpiku od dawcy niespokrewnionego.Był to dla nas bardzo ciężki czas,ale mimo wszystko pełen nadziei.Wierzyliśmy, że przeszczep zakończy naszą walkę z chorobą ...niestety radość nasza po przeszczepie trwała tylko ok roku ...potem znów choroba wróciła.Jesteśmy bardzo wdzięczni naszej dawczyni z Belgii ,dzięki której Dominik nadal ma szansę walczyć o życie. Wierzymy ,że będzie nam dane podziękować i poznać Ją osobiście ...dała Dominikowi drugie życie ,a to coś NADZWYCZAJNEGO .Rok temu zgłosiliśmy chęć poznania i skontaktowania się z Dawczynią ...czekamy .Do tej pory utrzymywaliśmy z Nią tylko kontakt listowy ,ale anonimowy ...tylko taka jest możliwość .A więc dziś Dominik świętuje swój drugi dzień urodzin ...tym razem trzecich .

Port usuniety.

...już po ...Dominik jest już na sali pooperacyjnej...wszystko poszło sprawnie...port usunięty...

Jutro usunięcie portu.

Witam serdecznie. ...Infekcja została opanowana...ale niestety port jutro zostanie usunięty. Jest duże ryzyko nawrotu zakażenia ,więc zapadła decyzja o jego wymianie.Konieczne będą dwa zabiegi...jutro usunięcie , a 7 stycznia założenie nowego.Mam nadzieję , że wszystko przebiegnie bez niespodzianek i do niedzieli będziemy w domu....A poza tym ...taki sympatyczny "Gość " zawitał na oddziale kliniki ...Emotikon smile Dziękuję Wszystkim za wsparcie ...pamiętajcie o nas w modlitwie ...

Niespodziewanie do Kliniki-bakteria w porcie.

..."aż" jeden dzień cieszyliśmy się domem...od 17 znów jesteśmy w Klinice w Greifswald.Dostaliśmy informację , że znów uaktywniła się bakteria w porcie...tym razem prawdopodobnie Dominika czeka jego usunięcie...dzisiaj włączono antybiotykoterapię
...I tak Kochani wygląda nasze życie od 7 lat...kładąc się spać nie wiemy co przyniesie kolejny dzień.Wracając do mojego wcześniejszego postu ..."o zawiści"...tego też ktoś nam zazdrości ...oprócz pomocy jaką otrzymujemy ...tego raczej nikt??? Dziękuję Wszystkim którzy o nas pamiętają. ..odwiedzą
znajdą czas by zadzwonić , porozmawiać. ...Nie piszę tego z "pretensją" ...tylko z potwornym żalem w sercu Emotikon frown ...bo gdyby ktoś zapomniał mam uczucia ... 

Emotikon frown

Juz w domu...

...Już w domu ...Dominik dostał kolejną chemię ,wyniki dość dobre ...tylko hemoglobina niska ,nie obyło się bez przetoczenia krwi.

...Mimo ,że leczenie Dominika trwa już 7 rok każdy wyjazd do kliniki...każde zderzenie ze szpitalna rzeczywistością ...widok chorych dzieci jest dla mnie tak samo bolesne jak na początku ...Chyba nie da się uodpornić na to wszystko...pogodzić z tym ...to takie niesprawiedliwe .Kochani ,nic naszym dzieciom i nam ...,nie zrekompensuje bólu ,cierpienia ,strachu ...straconych dni...często odizolowania ,odrzucenia i samotności ...tak "samotności ",bo na co dzień jesteśmy zupełnie sami ze swoją tragedią ... Nasze dzieci ... i my rodzice oddalibyśmy wszystko, by były zdrowe ,by mogły cieszyć się dzieciństwem ,żyć normalnie ...To wszystko co ludzie o Wielkich sercach ofiarują naszym dzieciom ...daje im radość ...pozwala na chwilę zapomnieć o chorobie ,ale nie zabierze jej . Wiem ,że są osoby które potrafią tego zazdrościć.Oddamy to wszystko razem z chorobą ...ktoś przyjmie ...chyba nie ...na pewno nie .Więc nie zawiśćcie naszym dzieciom niczego ...czy nie zasługują choć na tyle ...Myślę ,że niektóre osoby nie są w stanie zrozumieć tego co przechodzą dzieci i rodziny onkologiczne ...widzą tylko te "dobre" strony ...(to że dostaną np.prezenty na gwiazdkę)...Mam 1200 znajomych na fb..w realu niby też... ale ,ilu potrafi cieszyć się razem z nami "naszymi małymi radościami"... ? ...niestety niewielu...Dziękuję Bogu ,że nie wszyscy są tacy ...jak widać są osoby które myślą o innych ...potrafią zrozumieć,pomóc ,wesprzeć ,choćby tylko dobrym słowem...dziękuję im za to .Doceniajcie to co macie, bo nic nie jest w stanie zastąpić zdrowia ...a życie jest przewrotne i każdy może znależść się po naszej stronie . Pozdrawiam .

i znów do Greifswald ...

...Tydzień szybko minął ...i znów wyjazd do Greifswald ...jutro kolejna chemia .Serdecznie dziękuję Drużyna Szpiku Barciany za prezent dla Dominika ,to wielka radość dla niego .Pani Basiu Barbara Piątkowska dziękuję ,że zawsze Pani o nas pamięta i wspiera...dziękuję za okazane nam serce . Pamiętajcie o nas w modlitwie ,pozdrawiamy :-)

Emotikon heart

Magiczny czas...

Kolejne Święta ...kolejny raz tą magiczną atmosferę zaburza strach ,niepokój i obawy.Moja głowa jest pełna myśli,tak ciężko jest mi skupić się nad tym co robię...Na szczęście niezawodny Dominik jest zawsze pomocny ,tryska energią ,humor mu dopisuje i tylko to podnosi mnie na duchu ,dzięki temu udaje mi się normalnie funkcjonować. Wspólnymi siłami stworzyliśmy dzisiaj górę ....gołąbków ...
Dominik czuje się świetnie,mimo to cały czas gdzieś w środku odczuwam niepokój i strach . Mam nadzieję ,że Święta mimo wszystko będą dla nas radosne, a co najważniejsze spokojne,niczego więcej sobie nie życzę .U nas już nastrój świąteczny ...chcę by ten czas, ta atmosfera trwała jak najdłużej.To piękny okres ,pełen zadumy ,czas na przemyślenia i docenienia każdej chwili razem... Kochani pozdrawiam Was ...delektujcie się każdą sekundą w gronie rodziny ,doceniajcie je bo w życiu nie mamy niczego na zawsze,nic nie trwa wiecznie ...

Wróciliśmy z kolejnego cyklu chemii.

...Już w domu ...wróciliśmy z Greifswald Universitätsmedizin Greifswald

z kolejnego cyklu chemii. Wszystko poszło dziś sprawnie ...Dominik czuje się dobrze , na nic się nie skarży ...jak zawsze zresztą...nigdy na nic nie narzeka. W domu czekała na niego niespodzianka. ...prezent mikołajkowy od Pani EwyEwa Szałwińska .Serdecznie Pani dziękujemy za piękną świąteczną paczkę. ..bardzo jestem Pani wdzięczna .Kolejny raz dziękuję Wszystkim którzy nadal o nas pamiętają i wspierają .Wielkie podziękowania dla Pani Kasi Katharina Schmidt ,która jak co tydzień pomagała nam w klinice jako tłumacz ,dziękuję Pani Kasiu za poświęcony nam czas ,wyrozumiałość i Wielkie Serce ...dziękuję .

Emotikon heart

Pozdrawiamy z domu :-)

...Od poniedziałku jesteśmy w domu. Niestety w piątek Dominik ma kolejną chemię ...jutro czeka nas wyjazd.Mam nadzieję że tym razem nie będzie niespodzianek i szybko wrócimy .Pozdrawiamy ..

Infekcja w porcie...

...Od czwartku jesteśmy w Greifswald ...Niestety nie udało nam się wrócić po piątkowej chemii do domu ...Dominik ma infekcje w porcie ...przyjmuje antybiotyki .Czuje się dobrze ,nic nie wskazywało że nasz pobyt się przedłuży .Dziękuję Pani Beata Kasperska za wsparcie i zorganizowanie dla nas pomocy ...dziękuję Wszystkim którzy nadal o nas pamiętają ...

Emotikon heart

Kolejny wlew chemii...

Wracamy z Greifswald z kolejnego wlewu chemii....Dominik miał również toczoną krew, dlatego tak długo wszystko trwało. Dr.Kietzs przekazała nam , że w pobranych próbach materiału w komórkach nowotworowych nie wykryto Alk1.Terapia celowana nie jest niestety możliwa. Czekamy na decyzje co do dalszego leczenia , póki co kontynuujemy chemioterapię...kolejny cykl w przyszły piątek. Za nami ciężki dzień, głowa mi pęka ..a jeszcze ok 150 km do domu.Pozdrawiam...pamiętajcie o nas w modlitwie.

Cudowny dzień !!!

Cudowny dzień ...wspaniałe spotkanie ...dużo emocji i radości . Emotikon heart Kornel Młynkowiak Emotikon smile Dominik Młynkowiak.Wielkie podziękowanie dla Fundacja Pomocy Dzieciom z Chorobami Nowotworowymi w Poznaniu ,oraz Pani Małgosi Siewkowskiej za zangażowanie w organizację spotkania .To był naprawdę piękny dzień... sprawił dzieciakom wiele radości Emotikon heart 
Dziękujemy!!!

Kolejny cykl chemii.

Od wczoraj jesteśmy w Greifswald, Germany , ...Dominik jest już po kolejnym cyklu chemii. Jeszcze płukanka i do domu...pozdrawiamy .

Wracamy do formy po biopsji.

Dominik wrócił już do formy...jutro ma zostać wpisany z oddziału. Na wynik genetyczny z biopsji będziemy czekać od 2 do 4 tygodni.Do tego czasu będziemy kontynuować chemioterapię.Pozdrawiamy z deszczowego Greifswald.

Po biopsji...

...po biopsji ...Dominik już jest na sali pooperacyjnej. ..wszystko trwało bardzo długo ok 2 godz. ..

Na oddziale...

O 12 zostaliśmy przyjęci na oddział ...dziś tylko badana krwi i konsultacja anestezjologiczna ...jutro biopsja.Mieliśmy dzisiaj miłego gościa ,MonikęMonika Wolf która od dłuższego czasu bardzo nam pomaga.Dziękuję Monika za odwiedziny , bezcenną pomoc i poświęcony nam czas ...dziękuję że zawsze mogę na Ciebie liczyć. Dziękuję również Pani Kasi Katharina Schmidt , która kolejny raz poświęciła nam swój cenny czas by pomóc nam w czasie konsultacji anestezjologicznej.Mam nadzieję Pani Kasiu że zdążyła Pani na czas odebrać dzieciaki z przedszkola. Jestem wdzięczna Wszystkim którzy nas wspierają i pomagają ...dziękuję Wam całym sercem. Pozdrawiam serdecznie.

Kolejne opcje dalszego leczenia.

...Znów się pakujemy ...jutro wracamy do Greifswald .W czasie ostatniej rozmowy z lekarzami wrócił także temat terapii genowej ,jako jednej z opcji dalszego leczenia .Problemem jak wiecie ,było pobranie tkanki do badania na obecność genu ALK1 .Tkankę można pobrać tylko z masy przy kręgosłupie . Po konsultacjach z chirurgami zdecydowano zrobić biopsję ,zabieg odbędzie się w środę .Pamiętajcie o nas w modlitwie.

Stabilnie-nie ma progresji,ani poprawy...

Wczoraj wróciliśmy do domu .Wyniki badań określono jako "stabilne "nie ma progresji niestety także nie ma poprawy .Lekarze muszą zmienić chemię ...w najbliższych dniach dowiemy się co zdecydowali .Póki co cieszymy się z tego ,że jest stabilnie ...będziemy walczyć dalej . Pozdrawiamy.

 Emotikon heart

Jutro biopsja szpiku...

Od niedzieli jesteśmy w Greifswald ,czeka nas ciężki tydzień ...jutro Dominik ma biopsję szpiku .Całe szczęście że spotkaliśmy tu kolejnego Anioła ,który pomaga nam przetrwać w obcym kraju .Tym Aniołem jest Pani KasiaKatharina Schmidt,która jest tłumaczem w czasie rozmów z lekarzami i nie tylko .Pani Kasiu z serca dziękujemy za bezinteresowną pomoc i poświęcony nam czas .Jest Pani przesympatyczną ciepłą osobą , bardzo jesteśmy wdzięczni za to ,że chce nam Pani pomagać.Dziękuję Wszystkim którzy o nas pamiętają i wspierają .

Emotikon heart

Wyniki się ustabilizowały :-)

Wyniki się ustabilizowały , Dominik mógł dziś dostać chemię. Wracam już do Polski ...pozdrawiamy.

Dominik nie dostał chemii :-(

...Pożegnaliśmy Greifswald, wracamy do domu .Z powodu niskiej hemoglobiny i wysokiej kreatyniny Dominik dzisiaj nie dostał chemii , przetoczono mu tylko krew.Kolejny wlew zaplanowany jest w przyszły piątek. Pozdrawiamy z trasy...

Wiemy tyle ,że nic nie wiemy :-(

Witam .

Wracamy z Greifswald z kolejnego cyklu chemii.Po przeszło dwóch miesiącach oczekiwań na wynik badania pod kontem genu ALK-1 ...Ordynator przekazała nam że Wiedeń nie mógł zbadać próbki szpiku pod tym kontem ,ponieważ było w niej zbyt mało komórek nowotworowych ...Przebadano również zabezpieczone w Polsce próbki guza z śródpiersia, które dostarczyłam 2 tygodnie temu ,okazało się że materiał jest zbyt stary , guz usuwany był przeszło 5 lat temu.Tak wiec wiemy tyle ,że nic nie wiemy po prostu ...nie potwierdzono obecności genu.Laboratorium w Austrii nie miał odpowiedniego materiału do wykonania badania. Od 5 pażdziernika mamy kolejną serię badać ,łącznie z pobraniem kolejnej próbki szpiku.Lekarze wrócili także do rozpatrzenia pobrania próbki tkanki z masy w okolicy kręgosłupa do przeprowadzić badanie ,materiał tkankowy jest do tego najodpowiedniejszy . Chcielibyśmy wiedzieć czy Dominik posiada gen ALK-1, by móc podjąć decyzję co do dalszego leczenia ...mam wielka nadzieje ,że uda się to stwierdzić ...

Spodziewaliśmy się dzisiaj innych wiadomości...niestety są jakie są .Do czasu wyników wszystkich zaplanowanych badań będzie kontynuowana chemioterapia. .Mam wielką nadzieją ,że chemia którą Dominik przyjmuje doprowadzi do poprawy ...może po badaniach zaproponują nam jeszcze inne opcje leczenia...gdyby obecność genu jednak się nie potwierdziła .Cały czas pod uwagę brany jest także autoprzeszczep, poprzedzony mega chemią....Wracamy do domu ...mimo wszystko nie tracimy nadziei. Pozdrawiam .

Greifswald i do domu -niekończąca się podróż...

...Niekończąca się podróż...znów w drodze do kliniki w Greifswald...

...Nie ma jak w domu...dotarliśmy...znajomy widok przez okno ...bezcenny ...chyba jestem lokalną patriotką ...nigdzie nie czuje się dobrze ,tylko w domu . Wolsztyn

Domi w swoim żywiole...komputer to jego jedyny kolega.Mam nadzieje że zmiana szkoły pomoże mu zdobyć prawdziwych przyjaciół .Dominik dostał kolejny wlew chemii, wyniki w normie. Dzisiaj miała się odbyć rozmowa z profesorem co do dalszej terapii. ...niestety została przesunięta na 11 września .Oby wszystkie wiadomości które chcą nam przekazać będą pozytywne. ...Póki co mamy wolny tydzień w domu...Dziękuję Wszystkim którzy nadal o nas pamiętają i wspierają. Pozdrawiamy.

Domi w żywiole...komputer jego jedyny kolega.Mam nadzieje że zmiana szkoły pomoże mu zdobyć prawdziwych przyjaciół :-)

Wszystko ok :-)

Od wczoraj jesteśmy w Greifswald ...dziś kolejna chemia.Oby wszystko poszło bez niespodzianek.

... Już wyszliśmy z kliniki o 11:00 skończyliśmy chemię. ...wszystko ok , wyniki w normie ...wracamy do domu.Dziękuje kochani za wsparcie i ciepłe słowa.

 

Emotikon smile

I do domu ...

...Wracamy...już prawie w domu...Świebodzin. Dzisiaj trochę wszystko dłużej trwało , Dominik musiał mieć przetoczoną krew...po za tym czuje się dobrze.Dziękuję Kochani za wsparcie , pozdrawiam.

Kolejna chemia.

..A my znów w drodze do Greifswald ...jutro Dominik ma kolejną chemię. ...Pozdrawiamy :-)

Wyprawka szkolna :-)

Dziś dotarła do nas extra wyprawka szkolna dla Dominika .Serdecznie dziękuję Pani Marcie Marta Joanna Kierych za zaangażowanie w akcje ,przywiezienie i mile spędzony wieczór. Dziękuję DRUŻYNA SZPIKU, wszystkim Wolontariuszom Drużyny za to ,że zawsze pamiętacie o choruszkach ,że pamiętacie o nas i tyle dla nas robicie .Wielkie podziękowanie dla prezes Drużyny Dorota Raczkiewicz, za kolejną super akcje ,bardzo dziękuję Dorota , że zawsze pamiętasz o Dominiku .Dziękuję Wszystkim wspaniałym darczyńcą za przekazane artykuły szkolne ,to wspaniałe ,że tyle Osób wsparło akcję . Wszystko co robicie bardzo nam pomaga i sprawia wiele radości .Z serca BARDZO DZIĘKUJĘ Emotikon heart Zdjęcia zrobiła nam Lucyna Golczak,dzięki Lucynka .

Emotikon heart

I kolejna chemia-jedziemy :-)

...Jak co tydzień w czwartek...w drodze do kliniki w Greifswald.Jutro Dominik ma zaplanowany kolejny wlew chemii. Oby wszytko poszło planowo.

Mały Wielki Człowiek...Dominik :-)

Dziękuję Natalka Nataliuszka Dziekońska Emotikon heart

Wspomnienie z meczu :-)

Jedna z niespodzianek ,mega wrażenia , Dominik Dominik Młynkowiak w "KOTLE "

Mecz Lecha :-)

...Extra ...Dominik Dominik Młynkowiak na meczu Lecha w towarzystwie Prezydenta Jacek Jaśkowiak.Panie Prezydencie dziękujemy za zaproszenia i radość jaką Pan sprawił Dominikowi.

Jeszcze raz dziękuję Panie Prezydencie Jacek Jaśkowiak za zaproszenie Dominika Dominik Młynkowiak na mecz. Czas spędzony w Pana towarzystwie był dla nas wielką radością, a zarazem ogromnym zaszczytem.Cieszę się, że dane nam było Pana poznać, jest Pan "super"człowiekiem.Mam nadzieję, że nie było to nasze ostatnie spotkanie. Pozdrawiamy i dziękujemy za poświęcony nam czas.

Dziękuję Jarosław Pucek który obiecał Dominikowi, że zabierze go na mecz wyjazdowy Lecha. Dzięki życzliwości prezesa Klimczaka Dominik poznał piłkarzy Lecha i dostał ich autografy. Dyrektor Madoński zabrał Dominika do kotła. Prezes Antkowiak obiecał Dominikowi piłkę z autografami reprezentacji.Dziękuję Panu Marcin Gołek asystentowi Pana Prezydenta ,za zaangażowanie w sprawy organizacyjne wyjazdu na mecz ,bardzo jestem Panu wdzięczna .Dominik doświadczył dzisiaj wiele życzliwości ,czuł się naprawdę wyjątkowo spędził piękne chwile wśród wspaniałych osób .Dziękuję Wszystkim za mile spędzony czas ,mam nadzieję, że będzie jeszcze okazja się z Wami spotkać .Pozdrawiam Wszystkich i dziękuję serdecznie.

Po chemii do domu :-)

Pożegnaliśmy Greifswald, wszystko poszło szybko i sprawnie. Wyniki morfologiczne pozwoliły na podanie Dominikowi kolejnego bloku chemii.Udało nam się załatwić ważne sprawy w Greifswald,spokojniejsi wracamy do Polski.Dziekuję Jadziu Jadwiga Kwak Waluś, dziękuję Moniko Monika Wolf,bez Waszej pomocy było by nam bardzo ciężko. Dziękuję Wam za poświęcony czas i bezinteresowną , szczerą pomoc.Wracamy do domu :-)

Kolejny wlew chemii.

Czas w domu tak szybko mija...pora na powrót do Greifswald.Jutro Dominik ma kolejny wlew chemii.Oby wszystko poszło bez niespodzianek. Pozdrawiamy.