Odwiedziny Kliniki w Poznaniu i słów kilka :-)

Witam serdecznie
Dziś odwiedziliśmy Klinikę w Poznaniu ,musieliśmy się pokazać ,uzupełnić kartotekę ponieważ nadal Dominiś jest pacjentem Kliniki.Był to miły wyjazd ,mimo że w szpitalu przy ul .Szpitalnej przeszliśmy ciężkie chwile,mam do niego ogromny sentyment.To tam Dominik przez lata otrzymywał pomoc ,opiekę.To tam poznałam osoby na które zawsze można liczyć ,zżyłam się z rodzicami z którymi do dziś
utrzymuję kontakt.Miło było się spotkać z dr. Benigna Konatkowska która jest ordynatorem oddziału 3 ,byliśmy u Niej na wizycie.Jak zawsze przyjęła nas bardzo ciepło,była zadowolona z kondycji i stanu Dominika .To przecudowna osoba ,wspaniały lekarz ,zawsze nas wspierała i pomagała ,wizyta u Niej to przyjemność.W związku z tym ze w grudniu mija 2 lata od przeszczepu Dominika ,zgłosiłam dzisiaj na oddz. Transplantologi ,że chcielibyśmy poznać dawcę szpiku Dominika.Wiemy że jest to 50 letnia kobieta z Belgii ,do tej pory utrzymywaliśmy z Nią kontakt listowny,oczywiście anonimowy.Ta kobieta podarowała Dominikowi drugie życie,bardzo byśmy ją chcieli poznać i osobiście podziękować .To niewiele za dar życia ,ale tylko tyle możemy.Najmilszy akcent wyprawy do Poznania to wizyta u Karina Walerczyk.Karinka dzięki za zaproszenie ,za pyszny tort ,przepyszne pierogi i miło spędzony czas .Karina to kolejna osoba,na którą zawsze mogę liczyć, która zawsze mnie wspiera .Dziękuję Wszystkim którzy nadal

nam pomagają ,dziękuje za każde ciepłe słowo to wszytko dodaje nam sił.

Koniec 4-go cyklu.Powrót do Polski.

Witam serdecznie
Dziś Dominik skończył 4 cykl terapii i szczęśliwie wróciliśmy do Polski.
Bardzo się cieszymy że już jesteśmy w domu ,nie na długo bo tylko na 2 tygodnie niestety. Cykl 5 zaczynamy 3 listopada...mam wielka nadzieje ze ostatni.
Nie pisałam, ale Dominik 9 pażdziernika miał dodatkowe badania kontrolne głównie głowy ,w związku z tym że terapia nie zadziałała w kości ciemieniowej,Dziś dostałam wynik badania Mibg na piśmie ...wynik wykazał regresję w kości ciemieniowej ...czyli przeciwciała zadziałały i tam . W pozostałych kościach w których poprawa była już po 2 cyklu intensywność jeszcze spadła ... intensywność opisana jest jako subtelna.Mam nadzieję że uda się dobić to dziadostwo do końca i kolejny wynik pokażę remisję.Póki co cieszymy się że na razie jesteśmy górą ...
Pozdrawiam serdecznie wszystkich którzy nas wspierają .Bo tak naprawdę najwięcej wsparcia otrzymuję tu na fb.Głównie od osób z którymi nie znam się osobiście. Na co dzień niestety (w realu ) czuje się osamotniona ze swoja tragedią i jest mi bardzo ciężko .
Pozdrawiam serdecznie.

Przeciwciała od dziś podawane - 4 cykl.

Witam serdecznie.
Rano zostaliśmy przyjęci na oddział ,Dominik od 11 ;00 ma podawane przeciwciała.Na razie wszystko jest ok ,nic go nie boli i nie gorączkuję.
Na oddziale jest tylko 2 dzieci ,Dominik i chłopczyk z Wietnamu.Jesteśmy na sali sami ,więc jest fajnie ,spokojnie przede wszystkim.Oby wszystko poszło bez niespodzianek i oby ból kości nie był zbyt duży.Trzymajcie Kochani kciuki za kolejny etap nasze walki,pamiętajcie o nas w modlitwie.Pozdrawiam gorąco i dziękuję za wsparcie.

4 cykl terapii zaczęty .

Witam serdecznie.
Od poniedziałku Dominik rozpoczął 4 cykl terapii.Jak zawsze przy podawaniu interleukiny Dominik popołudniami gorączkuję, bolą go kości, ale wszystko dzielnie znosi.W poniedziałek mieliśmy przyjemność osobiście poznać Oliwiera Przybka z rodzicami ,który terapię zakończył w maju 2012 roku.Znaliśmy się już wirtualnie, ale spotkaliśmy się pierwszy raz. Oliwier przechodził kolejne badania kontrolne które wyszły bardzo dobrze.Było to dla nas bardzo miłe spotkanie ,tata Oliwiera bardzo pomógł mi jak staraliśmy się o wyjazd na terapię do Greifswaldu.Cudowni ludzie , ciesze się że udało nam się poznać osobiście ,pozdrawiam gorąco Remigiusz Przybek .
W poniedziałek idziemy na oddział stacjonarny na podanie przeciwciał ,jak wszystko przebiegnie bez niespodzianek wrócimy do Polski 17 pażdziernika. W związku z pogorszeniem się Dominikowi wzroku ,mała zmiana.Te okularki są tymczasowe w Polsce załatwimy inne ,Dominik sam sobie wybierze.Oliwier też nosił okulary w czasie terapii u niego wszystko wróciło do normy po 2 miesiącach po skończeniu. Pogorszenie wzroku to jeden ze skutków ubocznych terapii i dotyka większość dzieci.Pozdrawiam Was Kochani i dziękuje że tyle osób nadal o nas pomięta i wspiera