Historia Dominika

Nasz młodszy syn Dominik urodził się zupełnie zdrowy, do 6 roku życia nic nie wskazywało, że coś złego dzieje się w jego organizmie. Nawet nie przypuszczaliśmy, że niebawem przyjdzie nam stoczyć walkę z okrutną chorobą. Walkę tą toczymy już blisko 5 lat, jest nam bardzo ciężko żyć z piętnem tej śmiertelnej choroby jaka przytłoczyła naszą rodzinę.

Zaczęło się niewinnie w maju 2009 od bólu prawego kalana, następnie stawów biodrowych, z czasem doszły bóle innych kości i stawów. Długo chodziliśmy po lekarzach, każdy stawiał inne diagnozy. W końcu trafiliśmy do reumatologa, która definitywnie zdiagnozowała młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów. Włączyła do leczenia sterydy po których nastąpiła poprawa i tak przez 4 miesiące Dominik był leczony pod kątem reumatyzmu.

Niestety po 4 miesiącach Dominik zaczął odczuwać straszne bóle głowy i znów zaczęła się nasza wędrówka po lekarzach i słuchanie różnych hipotez. W końcu gdy wystąpiły u Dominika problemy z widzeniem trafiliśmy do Poznania na ul. Szpitalną. Po badaniu TK stwierdzono że Dominik ma krwiaka w głowie. Przeprowadzono trepanację czaszki, mały szybko doszedł do siebie i wróciliśmy do domu. Niestety tylko na 2 dni... wynik histopatologiczny z masy z główki był okrutny: NEUROBLASTOMA. Niewiele wówczas nam to mówiło. Tego samego dnia trafiliśmy na oddział onkologii i hematologii w Poznaniu przy ul. Szpitalnej. Był to dla nas i Dominika prawdziwy szok, widok łysych główek uświadomił nas jak poważnie nasz syn jest chory, dotarło do nas, że ma raka. Kolejne badania wykazały, że są odległe przerzuty w węzłach chłonnych, szpiku, kościach, a guz pierwotny jest w śródpiersiu. Stwierdzono 4 stopień kliniczny NEUROBLASTOMY. Poinformowano nas o 5 % szansy na przeżycie naszego ukochanego dziecka.

Rozpoczęła się nasza walka o Dominisia. Był wtedy taki mały, miał zaledwie 7 lat, niczego do końca nieświadomy, wierzył, że poleży trochę w szpitalu i wróci szybko do braciszka. Nasze życie wywróciło się do góry nogami, już i tak borykaliśmy się z poważnymi problemami, a tu jeszcze taka choroba. Musiałam zrezygnować z pracy. Każdy dzień i noc, którą Dominik spędził w szpitalu byłam przy nim, nigdy go nie opuściłam, nawet wtedy gdy zmęczenie sięgało zenitu.


Neuroblastoma 4 stopnia to najbardziej zaawansowane stadium tego przerażającego i do tej pory najmniej poznanego nowotworu dziecięcego. Nikt nie zna przyczyny jego powstawania. Dominik przeszedł bardzo agresywne leczenie, chemioterapię, resekcję guza z śródpiersia, autoprzeszczep, radioterapię i leczenie podtrzymujące. Zakończyliśmy leczenie, lekarze twierdzili, że to cud, że z tak odległymi przerzutami Dominik jest czysty. Dominik wraz z klasą przyjął Komunię Św. Ze strachem wracaliśmy do normalności. Niestety radość nasza trwała niespełna rok... Na badaniu kontrolnym w marcu 2012 r. stwierdzono wznowę. Nasz świat po raz drugi rozwalił się na kawałki. Ta wiadomość była gorsza niż pierwsza, pomyślałam: nie podołam. Dominik widział, że strasznie to przeżywam i pewnego dnia powiedział: "mamo, nie martw się, ja dam radę jeszcze raz, będzie dobrze".


Musiałam wziąć się w garść, zaczęliśmy walkę kolejny raz. Tym razem konieczny był przeszczep szpiku. Po długich poszukiwaniach dawcy, przeszczep odbył się 19 grudnia 2012 roku, dawczynią była 50-letnia kobieta z Belgii. Tych Świąt nie zapomnimy do końca życia, rozdzieleni z rodziną, były to smutne święta. Mimo wszystko byliśmy pełni nadziei, że potem będzie już ok, że następne święta będą szczęśliwe. Szpik podjął pracę, szybko wróciliśmy do domu.


I TYM RAZEM RADOŚĆ NASZA NIE TRWAŁA DŁUGO BO NIESPEŁNA 11 MIESIĘCY.
W październiku 2013 badanie MIBG wykazało progresję w kościach. W momencie, gdy myśleliśmy, że najgorsze mamy za sobą stwierdzono DRUGĄ WZNOWĘ. Niestety rokowania są złe, usłyszeliśmy od lekarzy: "my zrobiliśmy wszystko co mogliśmy, zastosowaliśmy wszystko, co dostępne w onkologii. Możemy zastosować chemię, która wyciszy chorobę, może znów dojść do remisji, ale nie wyleczymy go, możemy mu tylko przedłużyć życie, ale o ile nie wiemy".

Trzeba było zrobić wszystko, aby zatrzymać, a najlepiej cofnąć proces nowotworowy. Dominik został ponownie poddany chemioterapii. W tym czasie my zaczęliśmy szukać terapii, która dałaby szansę na odzyskanie przez Dominika normalnego życia, bez ciągłego zagrożenia nawrotem choroby. Chemia zadziałała, nacieki na oponach mózgowych zniknęły, jest poprawa, choroba została zatrzymana. Pojawiła się też szansa. Wyjazd do Niemiec, do Kliniki w Greifswald, gdzie prowadzony jest projekt leczenia dzieci z Neuroblastomą wysokiego ryzyka (eksperymentalna metoda przeciwciał monoklonalnych anty-GD2). To leczenie tzw. choroby resztkowej, które zmniejsza prawdopodobieństwo nawrotu choroby. Całkowity koszt terapii na dzień dzisiejszy wynosi 143.400 euro. To w tej chwili jedyna szansa dla naszego dziecka. Niestety koszt terapii jest tak ogromny, że sami nie jesteśmy w stanie temu podołać. Sami nie posiadamy nic co można by było spieniężyć, nie posiadamy także zdolności kredytowej. Możemy tylko liczyć na pomoc ludzi dobrej woli.

Dominik walczy, a my walczymy jeszcze bardziej. Najgorszy scenariusz dla nas to taki, że po uzyskaniu remisji zabraknie środków na leczenie przeciwciałami. Musimy zrobić wszystko,aby tak się nie stało, potrzebujemy pomocy. Którejś chemii organizm Dominisia w końcu nie wytrzyma, chemia to trucizna, niestety nie ma nic co w tej chwili może mu pomóc. Bardzo byśmy chcieli leczyć nasze dziecko w Polsce, jak najbliżej domu także ze względu na starszego syna, który bardzo mnie potrzebuje, ale nie jest to możliwe. Wyczerpane zostały możliwości krajowej medycyny. Rozłożone ręce nie mają nam nic więcej do zaoferowania. Leczenie antygenem, mimo że skuteczne, jest w fazie badań klinicznych. W związku z tym Narodowy Fundusz Zdrowia nie refunduje kosztów terapii. Sami musimy uzbierać całą kwotę. Aktualnie Dominik przyjmuje chemioterapię, której zadaniem jest powstrzymywanie procesu nowotworowego.

Jak najszybciej musimy zebrać środki na terapię i wyjechać do Niemiec, to dla nas ostatnia szansa. Błagamy o pomoc! Codziennie obiecuję Dominisiowi, że wszystko będzie dobrze....tak bardzo mi ufa...nie mogę go zawieść. Ma tyle planów, tak bardzo pragnie żyć... żyć normalnie, wrócić do szkoły, do kolegów.

Moje dziecko ma tylko jedno życie. Pomóżcie nam uratować nasze dziecko, zawalczcie z nami o najwyższą stawkę- O ŻYCIE Dominika.

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz