Wszystkiego Dobrego w Nowym Roku !!!

Szczęście ma wiele postaci. 

Potrzebujemy zarówno 

tych wielkich i niezapomnianych: 

trwałej miłości,przyjaźni, 

wspaniałych osiągnięć i odkryć, 

jak i tych małych okruchów szczęścia:

Flipa i Flapa

deszczu na szybie okiennej, 

kota grzejącego się w łóżku, 

grzybów na trawie, 

podwójnej tęczy, 

gasnących świateł w domu, 

szeptu odsuwanych zasłon, 

chleba domowej roboty, 

i blasku księżyca na łące, 

znalezienia na półce w księgarni 

dawno poszukiwanej książki, 

gwiazd,słów dentysty: 

"Wszystkie zęby zdrowe". 

Tych wszystkich rzeczy, 

które rozgrzewają serce i sprawiają, 

że warto żyć 

nawet w najsmutniejszy dzień…

Kochani życzę Wam w Nowym Roku ,wszystkiego co najpiękniejsze...

"Wielkich i Małych okruchów szczęścia "które sprawiają że warto żyć...

Podaruj mi 1% podatku...

Przekazanie 1% podatku nic nie kosztuje, dla Dominika jest nieocenionym wsparciem. 
Liczymy na Państwa zaangażowanie w walce o życie naszego synka!

Podaruj proszę 1% podatku.
KRS 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%”
podaj: 10601 Młynkowiak Dominik

Wpłaty prosimy kierować na konto:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
ul. Łomiańska 5 01-685 Warszawa
Bank BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Tytułem: 10601 Młynkowiak Dominik- darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

W telewizji :-)

http://poznan.tvp.pl/18120426/18122014-godz-2000

Dominiś 10 minuta programu :-)

TVP Poznań u nas z kamerą.

Witam serdecznie 
Jesteśmy właśnie po przemiłej wizycie Pani Urszula Łaszyńska z TVP Poznań,,która odwiedziła nas z kamerą. Pani Ula razem z przemiłym operatorem nagrali reportaż ,..jak wygląda nasze życie po terapii,jak przebiegło leczenie w Greifswaldzie,jak czuje się Dominik i jak dalej będzie wyglądało jego leczenie.
Pani Ulu dziękuje że nadal nas Pani wspiera i pamięta o nas,dziękuje za przemiłe spotkanie. Pozdrowienia ....również dla Pana kamerzysty 

Reportaż w gazecie.

"Dopiero gdy dziecko choruje ,WIĘKSZOŚĆ MATEK ODKRYWA,

JAK WIELE MA SIŁY .Wykłócają się z lekarzami ,

podtrzymują dziecko na duchu.

Tylko nocą płaczą w łazience ."

"NIE PODDAM SIĘ"

To tytuł reportażu przedstawiającego streszczenie naszej 

6 letniej walki o życie naszego dziecka ,walki o powrót do normalności Dominika i całej naszej rodziny.

Dziękuję redaktor naczelnej miesięcznika "Pani" ,Pani Małgorzata Domagalik za możliwość opowiedzenia naszej historii.Dziękuję Pani Karolinie Święcickiej która wysłuchała mnie i spisała reportaż.

U nas spokojnie,światecznie...

Kochani przesyłam Wam przed Świąteczne pozdrowienia.U nas wszystko dobrze ,Dominik czuje się świetnie.Mimo to cały czas gdzieś w środku odczuwam niepokój i strach ,może spowodowane jet to ostatnimi wydarzeniami,które nie były dla mnie obojętne...Cieszymy się nadchodzącymi Świętami ,najbardziej Dominik. Mam nadzieję że Święta mimo wszystko będą radosne, a co najważniejsze spokojne,niczego więcej sobie nie życzę .U nas już nastrój świąteczny ,choinka ,dekoracje ,świecące latarenki chcę by ten czas, ta atmosfera trwała jak najdłużej.To fajny okres ,pełen zadumy ,czas na przemyślenia i docenienia każdej chwili razem  Pozdrawiam Was Kochani ...delektujcie się każdą sekundą w gronie rodziny ,doceniajcie je bo w życiu nie mam niczego na zawsze,nic nie trwa wiecznie ...

Kolejny Kiermasz Dominikowy :-)

Zapraszam wszystkich , którzy chcą wesprzeć Dominika   znajomych i nieznajomych. Te piękne rzeczy można kupić za parę złotych , podarować komuś jako upominek , ozdobić swoje mieszkanie jednocześnie pomagając Dominikowi. 
MAGIA Świąt 

tutaj znajdziesz wszystkie mega upominki :

https://www.facebook.com/ewelina.szymanska.982/media_set?set=a.818564394856094&type=1&pnref=story

Robi się Świątecznie :-)

Witam serdecznie 
U nas zrobiło się już Świątecznie ,choinka ubrana ...
Dominiś czuję się świetnie ,humor mu dopisuje ,rozrabia i cieszy się że jesteśmy w domu.Mam nadzieję że Święta spędzimy,radośnie i w spokoju ,że nie będzie żadnych niespodzianek ...oczywiście przykrych.Chciałam serdecznie podziękować Pani Ewelinie Watenborskiej z Uzdowa za paczkę Świąteczną ze słodyczami dla Dominika ,oraz Osobie która przesłał Dominikowi grę planszową niestety nadawca jest nieczytelny.Z serca Wam dziękuję ,bardzo jestem wdzięczna 

Robimy kartki na Kiermasz Dominikowy :-)

Dziękuję Kochani .
Kolejny wspaniały kiermasz dla Dominika w : Szkoła Podstawowa im. Tony'ego Halika w Górzne    Dziękuję Maria Jaszczyk, wielkie podziękowanie dla wszystkich dzieciaczków JESTEŚCIE WIELKIE 

                                   

Informacje z kliniki i kosztorys dalszego leczenia.

Witam serdecznie
Dostałam dzisiaj informację z Kliniki , prof.Lode chciałby,( bez względu na wyniki badań kontrolnych ,oczywiście wykluczając progresje choroby ..... badania zaczynamy 5 stycznia) leczenie Dominika uzupełnić w przyszłym roku terapią (w formie szczepionki )przeciw ciałem Ganglidiomab . Został mi przesłany kosztorys terapii na kwotę 13000 tys euro.Szczepionka podawana byłaby co dwa tygodnie (jednorazowo).Wygląda na to że tłumaczka z Ukrainy nie do końca nam wszystko tak jak trzeba przetłumaczyła ...ale jak pisałam wcześniej słabo mówi po polsku więc może my żle ją zrozumieliśmy Zgodzimy się na wszystko i zrobimy co w naszej mocy by Dominik wyzdrowiał.

                                                     

5 cykl ciąg dalszy i plany na przyszłość :-)

Witam serdecznie
Od soboty jesteśmy na mieszkaniu ,dzisiaj byliśmy w Klinice na badaniu krwi i EKG serca.Wyniki w normie nic się nie dzieję,mam nadzieję ze w czwartek zakończymy 5 cykl i wrócimy do Polski.Mieliśmy dziś krótką rozmowę z Panią ordynator,niestety z braku naszej tłumaczki, tłumaczyła Ukrainka która jest tłumaczem dla Rosjan i słabo zna polski.Poinformowała nas że badania kontrolne prawdopodobnie odbędą się w połowie stycznia.Wyniki tych badań będą decydujące.Jeśli nadal będzie regresja (poprawa )ale Dominik nie uzyska całkowitej remisji leczenie będzie kontynuowane przeciwciałami . Pani doktor przekazała dodatkowo ,że prof,Lode w takim przypadku chciałby kontynuować terapię nie przeciwciałem anty GD2 tylko przeciwciałem monoklonalnym anty-idiotypowym GANGLIDIOMAB .Jedno dziecko w Greifswldzie zostało już poddane tej terapii.Przeciwciało podawane jest w formie szczepionki ,jednorazowo raz na dwa tygodnie,Dominik miałby mieć podane 8 takich szczepionek.Tyle się dowiedziałam ,w czwartek będzie nasza tłumaczka więc dowiem się więcej i dokładniej.Najważniejsze są jednak w tej chwili wyniki badań kontrolnych po których profesor ostatecznie podejmie decyzję,a potem kwestia finansowa dalszej terapii.Byłam dzisiaj w dziale finansów Kliniki ,nie udzielono mi odpowiedz jaki jest koszt tej szczepionki.Pani poinformowała mnie że kosztorys może podać w momencie podjęcia przez Profesora Lode decyzji o jej zastosowaniu.Najgorsze w tym wszystkim są znowu kwestie finansowe,czy po prostu będziemy mieli za co kontynuować leczenie.Tak bardzo bym chciała żeby po badaniach okazało się że nie ma konieczności dalszego podawania przeciwciał .Teraz chcemy wrócić do domu i w spokoju spędzić razem ŚWIĘTA.Pozdrawiam Kochani i dziękuje za wszystko.

5 cykl-wszystko jest ok :-)

Jak wiecie jesteśmy w trakcie 5 cyklu ,wszystko jak do tej pory przebiega bez komplikacji.Jak zawsze przy podawaniu przeciwciał towarzyszy Dominikowi ból kości ,głównie nóg ,ale ogólnie jest znośny.Jak będzie bez zmian w sobotę wypuszczą nas z pompa do mieszkania .Tak więc wszystko jest ok ,nic się nie zmieniło od mojego przedostatniego wpisu ,plan dalszego leczenia nie uległ zmianie.
Pozdrawiam Was serdecznie ,dziękuję za każde słowo wsparcia 

Lecą przeciwciała...

Witam

Rano zostaliśmy przyjęci na odział stacjonarny ,Dominik miał zrobione kontrolne EKG , EEG ,i pobrano krew . Od godziny 12 :00 Dominik ma podawany 5 cykl przeciwciał.Mam nadzieję że wszystko przebiegnie bez większego bólu .Mamy pokój dwuosobowy ,jesteśmy sami bardzo się z tego powodu cieszymy.Jest nam swobodniej ,nie musimy dostosowywać się do nikogo ,między innymi chodzić spać według schematów współlokatorów .Ogólnie Dominik do tej pory czuł się bardzo dobrze,wrócił mu apetyt i miał więcej siły.Oby wszystko przebiegło szczęśliwie ,jeśli tak w sobotę wyjdziemy do domu ,a w czwartek 20 listopada wrócimy do Polski .Taki mamy plan ,oby nam się sprawdził.Trzymajcie kciuki by tak się stało  Pozdrawiam serdecznie 

Zaczynamy 5-ty cykl terapii...

Witam serdecznie
Wczoraj Dominik rozpoczął 5 cykl terapii .Jak zawsze przez 5 dni będzie miał podawaną interleukinę po której popołudniami gorączkuję .Sobotę i niedzielę mamy wolną, a od poniedziałku zaczynamy podawanie przeciwciał na oddziale.Poza gorączką ( która przechodzi po podaniu leku przeciwgorączkowego ) Dominikowi nic nie dokucza ,czuje się dobrze .Mam nadzieje że ten cykl będzie ostatni ,niestety dowiemy się o tym dopiero po badaniach kontrolnych które prawdopodobnie odbędą się w styczniu .Jeśli w badaniach kontrolnych po terapii będzie kolejna regresja (poprawa),ale nadal Dominik nie będzie do końca czysty terapia zostanie przedłużona przez dołożenie kolejnych cykli.Jeśli taka będzie decyzja lekarzy ,będziemy musieli to przetrzymać....byle tylko Dominik uzyskał pełna remisję.Myślę o Świętach chcielibyśmy je spędzić razem w domu ,to dla nas najważniejsze ....no i Sylwestra o tym bardzo marzy Dominik ,uwielbia fajerwerki .Póki co wszystko wskazuje że powinno się spełnić nasze i Dominika marzenie ,cykl kończymy 20 listopada.Trzymajcie kciuk Kochani i pomódlcie się za nas ,aby wszystko poszło bez niespodzianek .Pozdrawiam Wszystkich ,dziękuję za słowa wsparcia i pamięć 

Odwiedziny Kliniki w Poznaniu i słów kilka :-)

Witam serdecznie
Dziś odwiedziliśmy Klinikę w Poznaniu ,musieliśmy się pokazać ,uzupełnić kartotekę ponieważ nadal Dominiś jest pacjentem Kliniki.Był to miły wyjazd ,mimo że w szpitalu przy ul .Szpitalnej przeszliśmy ciężkie chwile,mam do niego ogromny sentyment.To tam Dominik przez lata otrzymywał pomoc ,opiekę.To tam poznałam osoby na które zawsze można liczyć ,zżyłam się z rodzicami z którymi do dziś
utrzymuję kontakt.Miło było się spotkać z dr. Benigna Konatkowska która jest ordynatorem oddziału 3 ,byliśmy u Niej na wizycie.Jak zawsze przyjęła nas bardzo ciepło,była zadowolona z kondycji i stanu Dominika .To przecudowna osoba ,wspaniały lekarz ,zawsze nas wspierała i pomagała ,wizyta u Niej to przyjemność.W związku z tym ze w grudniu mija 2 lata od przeszczepu Dominika ,zgłosiłam dzisiaj na oddz. Transplantologi ,że chcielibyśmy poznać dawcę szpiku Dominika.Wiemy że jest to 50 letnia kobieta z Belgii ,do tej pory utrzymywaliśmy z Nią kontakt listowny,oczywiście anonimowy.Ta kobieta podarowała Dominikowi drugie życie,bardzo byśmy ją chcieli poznać i osobiście podziękować .To niewiele za dar życia ,ale tylko tyle możemy.Najmilszy akcent wyprawy do Poznania to wizyta u Karina Walerczyk.Karinka dzięki za zaproszenie ,za pyszny tort ,przepyszne pierogi i miło spędzony czas .Karina to kolejna osoba,na którą zawsze mogę liczyć, która zawsze mnie wspiera .Dziękuję Wszystkim którzy nadal

nam pomagają ,dziękuje za każde ciepłe słowo to wszytko dodaje nam sił.

Koniec 4-go cyklu.Powrót do Polski.

Witam serdecznie
Dziś Dominik skończył 4 cykl terapii i szczęśliwie wróciliśmy do Polski.
Bardzo się cieszymy że już jesteśmy w domu ,nie na długo bo tylko na 2 tygodnie niestety. Cykl 5 zaczynamy 3 listopada...mam wielka nadzieje ze ostatni.
Nie pisałam, ale Dominik 9 pażdziernika miał dodatkowe badania kontrolne głównie głowy ,w związku z tym że terapia nie zadziałała w kości ciemieniowej,Dziś dostałam wynik badania Mibg na piśmie ...wynik wykazał regresję w kości ciemieniowej ...czyli przeciwciała zadziałały i tam . W pozostałych kościach w których poprawa była już po 2 cyklu intensywność jeszcze spadła ... intensywność opisana jest jako subtelna.Mam nadzieję że uda się dobić to dziadostwo do końca i kolejny wynik pokażę remisję.Póki co cieszymy się że na razie jesteśmy górą ...
Pozdrawiam serdecznie wszystkich którzy nas wspierają .Bo tak naprawdę najwięcej wsparcia otrzymuję tu na fb.Głównie od osób z którymi nie znam się osobiście. Na co dzień niestety (w realu ) czuje się osamotniona ze swoja tragedią i jest mi bardzo ciężko .
Pozdrawiam serdecznie.