Witam serdecznie, wróciłam właśnie z Warszawy. Jest mi bardzo smutno i jestem zła na to jak potoczył się program, z którego moim zdaniem nic nie wynikało, po co tam byliśmy i o co nam chodzi. Największa "pomyłką " w tym programie była prof .Perek. Myślałam że jest tam po to by nam pomóc, powie że przeciwciała są dla dzieci z neuroblastomą ogromna szansą. Myślałam że powie że nasze kliniki są przygotowane na przeprowadzanie terapii, że
przedstawi jak można by uzdrowić tą sytuację. Obrała całkowicie inny front, w ogóle nie czułam że jest za terapią i nami rodzicami. NO CÓŻ WARSZAWA TAKŻE NIE POMAGA RODZICOM, NIE INFORMUJE O TERAPII ANTY GD2, Z TEGO CO WIEM PANI PROFESOR PEREK NIE
SKONSULTOWAŁA JESZCZE ŻADNEGO DZIECKA W SPRAWIE TERAPII. MÓWI ZE SĄ INNE ALTERNATYWY, KOMBINACJE CHEMII, NIESTETY NA KONSYLIUM W KRAKOWIE NA KTÓRYM BYŁ OMAWIANY DOMINIK NIE MIAŁA ŻADNEGO POMYSŁU CO DALEJ. SZKODA ZE NIE POJAWILI SIĘ KONKRETNI LEKARZE KTÓRZY ROBIĄ COŚ W SPRAWIE WPROWADZENIA TERAPII W POLSCE, KTÓRZY W DNIU DIAGNOZY INFORMUJĄ RODZICÓW O KONIECZNOŚCI PRZEPROWADZENIA TERAPII. Byłam zdziwiona gdy zobaczyłam w programie prof. Perek gdyż znałam jej poglądy już wcześniej, nie wiem czym się kierowała i po co brała udział w programie.
Najgorsze jest to że nie dopuściła nikogo do głosu, czekałam na swój czas by cokolwiek powiedzieć, niestety ostatnie 1,5 minuty także mi odebrała.
Uważam że była to najmniej odpowiednia osoba jaka mogła zając ten fotel, te książkowe teorie mógł odczytać ktokolwiek. Dla niej terapia anty gd2 to biznes..... tylko szkoda że nie zna przypadków dzieci po terapii które dzisiaj zapominają o chorobie.
Przez jej monolog nie mogłam powiedzieć rzeczy istotniejszych od jej książkowych teorii.... między innym to że my jako rodzice mamy prawo i obowiązek zrobienia wszystkiego by ratować nasze dzieci nawet gdyby był to 1 % szansy na wyleczenie. Ile kosztuje nas walka o zdobycie środków na leczenie, ilu ludzi nas wspiera. Jest mi strasznie żal że program tak się potoczył, a zamysł i cel miał by inny. Pani profesor najchętniej to chciałaby powiedzieć takie miałam wrażenie, że nie warto dla takich dzieci robić nic. My dążymy by nasze dzieci wyleczyć a nie tylko przedłużyc im życie chemią. Jadąc do domu miałam mętlik myśli, żałuje tylko ze nie zdobyłam się na odwagę i nie pozwolić sobie odebrać czas jaki miałam na swoja wypowiedz.
Mam nadzieje że może niedługo uda mi się gdzie indziej powiedzieć coś więcej.
NAJCUDOWNIEJSZY BYŁ MÓJ UKOCHANY SYNUŚ DLA KTÓREGO PRZEBOLEJĘ TĄ PORAŻKĘ, NIE ZNIECHĘCĘ SIĘ BĘDĘ WALCZYĆ DALEJ. CHOĆ W TEJ CHWILI CZUJĘ JAKBY KTOŚ WBIŁ MI NÓŻ W PLECY, BARDZO LICZYŁAM NA TEN PROGRAM, ŻE PO NIM NASTĄPI JAKIŚ PRZEŁOM.
Dziękuję wszystkim za wsparcie.... a tych którzy cieszą się że tak potoczyły się sprawy pozdrawiam serdecznie... nie wiecie jeszcze co was w życiu czeka.
Jedyny miły akcent wyjazdu to spotkanie z Anną Urban i jej mężem oraz cudownie spędzony czas z moja przyjaciółką Natalką która towarzyszyłam mi w każdym momencie ♥
Historia Dominika w programie "Tomasz Lis na żywo":
Mam nadzieje że jeszcze kiedyś będzie okazja, nadejdzie mój czas BY COŚ W KOŃCU POWIEDZIEĆ BEZ WCINANIA I WYCINANIA, niekoniecznie apelując o pomoc. Ale na to by powiedzieć wiele ważnych rzeczy. Chciała bym przedstawić jak ciężko jest żyć z piętnem tej choroby. Jak wielki jest w nas strach jak wielka determinacja by uratować Dominika. Co czujemy, na co jesteśmy przygotowani a na co nie, że całkowicie zdajemy sobie sprawę z powagi sytuacji. Jak wygląda nasze życie, jak przez pięć lat kładziemy się spać nie wiedząc co przyniesie nam kolejny dzień. A co najważniejsze pokazać jak wielka jest chęć i radość życia w Dominiku, jak cudownym jest chłopcem, pełnym marzeń. A Pani PEREK ŻYCZĘ BY CHOĆ PRZEZ CHWILE ZNALAZŁA SIĘ W TAKIEJ SYTUACJI JAK MY.... MOŻE WTEDY PRZESTANIE KLEPAĆ KSIĄŻKOWE MONOLOGI, BO CHYBA NIE WIE CO TO ZNACZY STRACH O ŻYCIE WŁASNEGO DZIECKA. MOJE DZIECKO PRAGNIE ŻYĆ A JA WYKORZYSTAM KAŻDĄ ALTERNATYWĘ KTÓRA DAJE CHOĆ CIEŃ SZANSY BY WYZDROWIAŁ. Dziękuje Tym Którzy są przy nas ....
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz